Atención al final de la vidad y a la muerte

El enfermo terminal

Definición

En las últimas décadas estamos asistiendo a un envejecimiento progresivo de la población y un aumento manifiesto de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas. Los avances en el tratamiento de patologías como el cáncer, han aumentado la supervivencia de muchos pacientes. Sin embargo, la mejora de su calidad de vida durante las fases avanzadas de estas enfermedades depende fundamentalmente del esmero en los cuidados paliativos y el tratamiento integral del paciente terminal.

Aunque existen muchas definiciones, podemos considerar que el enfermo terminal se define fundamentalmente por:

- Padecer una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
- Pronóstico conocido y fatal a corto plazo (como orientación se estima que es inferior a seis meses).

Además, es característico de los enfermos terminales:

- Que exista un gran impacto emocional en el paciente y el entorno familiar.
- Que se necesiten atenciones específicas.

El cáncer es el diagnóstico que se asocia con más frecuencia al enfermo terminal. Aunque es la atención psíquica el principal objeto de atención de este trabajo, la misma no debe estar disociada del resto de cuidados que debe incorporar la atención integral del enfermo terminal, por lo cual insistiremos en aquéllos más relevantes aunque sin pretender ser exhaustivos, misión que cumplen espléndidos manuales al uso. Es difícil encontrar una enfermedad crónica evolutiva que no genere sufrimiento en el paciente y en la familia o responsable de su cuidados. El principal responsable de ese sufrimiento en un 70 por ciento de los enfermos casos es el dolor. Estas situaciones generan un gran impacto en la calidad de vida y una gran necesidad y demanda de atención y de apoyo.

Objetivos de la atención en las fases avanzadas y terminales

La necesidad sociosanitaria de definir con claridad los objetivos que deben enmarcar cualquier actuación asistencial adquieren una relevancia especial con el fin de evitar tanto la obstinación terapéutica como el abandono del paciente. Por lo cual se trascriben los contenidos de la Declaración sobre atención medica al final de la vida de la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (febrero 2002) y que pueden verse en la Tabla III.

Conceptos sobre atención médica al final de la vida

La declaración sobre la atención medica al final de la vida ya mencionada también aporta la revisión conceptual actualizada de los términos de uso más frecuente en el manejo y prestación de cuidados a enfermos terminales y moribundos. Realiza la revisión sobre dos grandes apartados, "situaciones más frecuentes al final de la vida" (Tabla I) y "Aspectos terapéuticos y Eticos" (Tabla II).

La necesidad de un tratamiento integral

La atención integral y la promoción de la calidad de vida en las fases más avanzadas de las enfermedades crónicas evolutivas y de los enfermos terminales, deben ser consideradas como un derecho fundamental de las personas y una prioridad para las Administraciones y organizaciones sanitarias y sociales.
Los tratamientos específicos o curativos y los cuidados paliativos no son excluyentes, sino que se complementan. El énfasis sobre unas u otras medidas depende en gran parte del estadio evolutivo de la enfermedad (Figura 1).

El tratamiento del enfermo terminal debe contemplar no sólo al paciente sino al entorno del mismo. Como médicos, debemos utilizar todos los recursos de que dispongamos, especialmente los de apoyo social, y prestar apoyo emocional a los familiares.

Además de las razones éticas, existen importantes motivos de carácter socioeconómico para desarrollar específicamente los tratamientos paliativos. Un informe de un comité de expertos de la OMS, en 1990, indica que más de la mitad de los enfermos de cáncer en todo el mundo residen en países en vías de desarrollo. Sin embargo, menos del 10 por ciento de los recursos destinados al cáncer se encuentra a disposición de esos países. En los países africanos situados al sur del Sahara (excluyendo a Sudáfrica), hay menos de 100 cancerólogos de todas las especialidades (enfermeros, radioterapeutas, quimioterapeutas, etc.) para una oblación de 300 millones de personas.

Si bien el tratamiento paliativo constituye la única opción realista para la mayoría de los enfermos cancerosos, son relativamente escasos los recursos destinados al mismo. La mayor parte de los fondos disponibles se destinan al tratamiento curativo, a un costo comparativamente elevado y con limitada eficacia. Podría mejorarse considerablemente la calidad de vida y el bienestar del enfermo terminal, mediante la aplicación de los conocimientos actuales acerca del tratamiento paliativo. En las Figuras 2, 3 y 4 se representa la situación actual de la distribución de recursos contra el cáncer y las propuestas de un comité de expertos de la OMS para la distribución de los recursos.

Principios generales para el control sintomático

Los pacientes terminales pueden presentar una amplia variedad de síntomas. Su control no radica exclusivamente en el empleo de fármacos, sino en la observación de normas generales de actuación, como las siguientes.

1. Anticiparse a los síntomas siempre que sea posible.
2. Investigar clínicamente la causa de los síntomas. Esto no quiere decir que no tratemos los síntomas del enfermo terminal, sin haber realizado exploraciones exhaustivas, sino que, de forma razonable, consideremos todas las posibilidades relacionadas con el síntoma. Los síntomas que presenta un enfermo con cáncer terminal pueden estar en relación, por ejemplo, con los fármacos administrados y no necesariamente con el proceso tumoral.
3. Explicar al paciente "lo que ocurre" y el porqué, empleando un lenguaje adecuado y comprensible. Las explicaciones del médico reducen el impacto que ejercen los síntomas en el paciente. Si no se dan explicaciones, el paciente pensará que su enfermedad y deterioro escapa del control médico y que nadie será capaz de aliviar su situación.
4. Comentar con el paciente y los familiares los pros y contras de diferentes opciones terapéuticas cuando sea posible. No obstante, hay que tener cuidado en no incrementar su angustia, empujándoles a que tomen decisiones para las que no se consideran adecuados. No debemos delegar en el paciente o sus familiares decisiones que no estén dispuestos a asumir, aumentando innecesariamente su angustia.
5. Hay que dar siempre a los familiares una información suficiente sobre los síntomas del paciente. Los familiares merecen nuestro apoyo ante la repercusión emocional que supone para ellos la cercanía de la muerte de un ser querido. Además de ello, tenemos que tener presente que son parte activa en los cuidados básicos que recibe el paciente terminal y su colaboración es fundamental para el tratamiento del paciente.
6. No podemos "tirar la toalla" y, menos aún, manifestar sentimientos de impotencia ante el paciente o sus familiares. Frases como "que quiere usted que yo haga", "lo he intentado todo", "no hay nada más que yo pueda hacer", solo expresan nuestra frustración o nuestra intención de desentendernos del problema. Debemos procurar mantener la esperanza del paciente y su entorno sobre nuevas posibilidades de actuación.
7. Si los resultados no son los esperados, debemos buscar la opinión de otros compañeros, expertos en el tratamiento de pacientes terminales.
8. Hay que supervisar los tratamientos prescritos. Es preferible establecer pautas posológicas precisas (aunque se permita cierta flexibilidad) que indicar el empleo de fármacos "a demanda del paciente".
9. Debemos asegurarnos de que el plan terapéutico ha sido entendido por el paciente y/o sus familiares (Feed Back comprensivo). Es una buena costumbre dejar escrito con claridad el tratamiento, sobre todo cuando se empleen (como es habitual) varios fármacos.
10. Hay que considerar y tratar todos los síntomas del paciente, procurando obtener el máximo alivio de los mismos. El estreñimiento o el insomnio, por ejemplo, pueden afectar significativamente el bienestar del paciente y deben ser tratados enérgicamente. No tiene ningún sentido estimular al paciente a que "aguante un poco", "colabore poniendo de su parte" (ver apartado otros tratamientos sintomáticos etc...).

Tratamiento del dolor en el enremo terminal

El dolor es un síntoma importante en el 60-80 por ciento de los enfermos terminales. Varios estudios epidemiológicos indican que sólo la mitad de los enfermos terminales con dolor reciben tratamiento correcto, encontrando que entre un 25 a un 30 por ciento de los pacientes mueren con dolor intenso.

El empleo de derivados opioides en el tratamiento del dolor en enfermos terminales depende en gran medida de aspectos culturales e incluso de la legislación sanitaria de cada país. Un estudio realizado en 143 países reveló que el 75 por ciento del consumo mundial de morfina y derivados (en 1987) se realizó en sólo 10 países. El otro 25 por ciento correspondía a 133 países de los que existían datos (España entre ellos). Para dar una idea de las diferencias existentes, en España sólo se consumían 60 dosis diarias definidas (30 mg) por millón de habitantes. En USA (10º país en consumo) se consumen 404 DDD, en el Reino Unido (3º país) 988 y en Dinamarca (país con mayor consumo) se consumen 1630 DDD por millón de habitantes. Aunque un estudio realizado en 1991 revela que el empleo de morfina y derivados ha aumentado algo en España, en este año (1991) seguimos consumiendo menos morfina que la mayoría de países de la CEE (sólo por encima de Grecia e Italia).

Una encuesta realizada en la provincia de Sevilla en el año 1993, reveló que el 37 por ciento de los médicos de Atención Primaria no empleaban nunca morfina. El bajo consumo de morfina o derivados en los enfermos terminales no tiene justificación médica en nuestra opinión. El consumo de morfina en nuestro país se refleja en la Figura 5 (datos correspondientes a 1990-1991). Esta situación ha cambiado en los últimos años con la aparición de preparados de fácil aplicación por vía oral y transdérmica, además de cómoda posología por la liberación o absorción retardada, aunque estamos lejos todavía de la situación deseada.

Manejo del dolor. Principios generales

Lo primero que se debe hacer, aunque parezca algo evidente, es tomar en consideración las quejas del paciente. Todavía es frecuente que se intente minimizar la queja del paciente. Hay que recordar aún aquella vieja frase: "cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le duele".

El objetivo del tratamiento del dolor en el enfermo terminal debe ser controlar totalmente el dolor. No tiene sentido "animar" al paciente a que "aguante un poco" o restringir el empleo de opiáceos a fases muy avanzadas de la enfermedad, si el dolor es intenso. El dolor no controlado junto con otros síntomas de los que destaca el espectro ansiedad depresión junto con el bajo apoyo social, provocan en el paciente el deseo de suicidio o la petición de suicidio médicamente asistido (PAS: Physician Assisted Suicide).

Es necesario investigar las causas del dolor, pues no siempre es debido al proceso tumoral en el enfermo con cáncer. Sin embargo, esto no significa que demoremos el empleo de analgésicos en espera de exploraciones diagnósticas exhaustivas.

Hay que explicar al paciente y sus familiares cuáles son los planes terapéuticos y qué se espera de ellos así como las consecuencias desagradables y efectos secundarios de todas las intervenciones que se le vayan a practicar.

Una vez realizado el tratamiento del dolor y junto con las medidas que empleemos no se obtenga los resultados esperados, el mejor servicio que podemos ofrecer al paciente, es derivarle sin demora a los servicios especializados.

Recomendaciones generales de la OMS para el alivio del dolor

Excepto en estos últimos casos, en que conviene consultar con un especialista, lo más útil en el alivio del dolor es seguir las recomendaciones generales de la OMS, que señalamos en la Tabla IV.

El empleo de analgésicos debe ser racional. La OMS propone una "escalera analgésica" (Figura 6) que es una buena guía para el manejo del dolor. El empleo combinado de analgésicos puede ser útil, así como el uso concomitante de otros fármacos (ansiolíticos, antidepresivos, etc.). Sin embargo, el uso simultáneo de dos opiáceos no tiene sentido. En algunas ocasiones (p. ej. codeína y morfina) son compatibles entre sí, pero es más correcto farmacológicamente emplear uno solo de ellos, lo que facilita el ajuste posológico. En otras ocasiones, las combinaciones de opiáceos son incompatibles y su uso combinado constituye una auténtica aberración además de innecesaria (p. ej. morfina y pentazocina o bien morfina y buprenorfina).

El empleo de la vía oral es preferible en la mayoría de las ocasiones, puesto que la morfina también es eficaz por esta vía. A pesar de que se absorba mal, se puede lograr el mismo efecto analgésico que por vía parenteral, siempre que se empleen dosis adecuadas (entre el doble y el triple de la que se emplearía parenteralmente). Los preparados de acción prolongada como la dihidrocodeína (contugesic) o la morfina de liberación prolongada (MST continus) son más cómodos para el enfermo y evitan las interrupciones del sueño para la toma de analgésico. En cualquier caso, la dosis analgésica debe ajustarse en función de la respuesta de cada individuo. La llegada de fentanilo en parches de absorción lenta (durogesic) que permiten posologías cada 120 horas, con presentaciones de 2,5, 5 y 10 mg, que permiten el ajuste progresivo ante cualquier paciente y necesidad, han supuesto un cambio radical tanto en la terapia del dolor severo, como en las actitudes de los profesionales en el manejo del mismo.

Inicialmente, se deben emplear analgésicos no opioides. El ácido acetilsalicílico, el paracetamol y los AINE son los medicamentos a emplear en este primer escalón analgésico (Tabla IV y Figura 6). La respuesta puede variar de un paciente a otro. Por tanto, si un paciente no responde al analgésico elegido, tiene sentido intentar el tratamiento con otro analgésico de este nivel. La administración de estos analgésicos no tiene por qué interrumpirse cuando se inicia tratamiento con opioides.

Cuando el tratamiento anterior sea ineficaz, se pasará al segundo escalón, que lo constituyen los opioides débiles, como la codeína y dihidrocodeína. Inicialmente, se emplean 30 mg de codeína cada 4 horas o la misma dosis de dihidrocodeína cada 12 horas. Esta última resulta más cómoda para el paciente con idéntica potencia analgésica. En función de la respuesta se puede aumentar las dosis hasta 60 mg de dihidrocodeína (contugesic) cada 12 horas. Pueden mantenerse los analgésicos del primer escalón pues su mecanismo de acción es diferente y el poder analgésico es mayor cuando se emplean combinadamente.

Cuando este tratamiento resulte ineficaz, se pasará al tercer escalón, constituido por los opioides fuertes como la morfina. La solución oral de morfina no está comercializada y debe prepararla el farmacéutico. Su efecto dura 4 horas, siendo esta duración independiente de la dosis administrada (no tiene sentido dar solución oral de morfina cada 6 u 8 horas y pedir al paciente "que aguante un poco"). Se recomienda comenzar el tratamiento con 10 mg. cada 4 horas e ir aumentando en función de la respuesta terapéutica. Una vez estabilizada la dosis, se puede cambiar a comprimidos de liberación retardada (también se puede iniciar directamente con esta presentación), empleando los mismos mg. de morfina pautados cada 12 horas. Cuando se están administrando comprimidos de liberación retardada, los ajustes sucesivos de dosis deben ser aumentando un 30 por ciento la dosis anterior. Debemos aumentar las dosis tanto como sea necesario. No existe techo analgésico para la morfina. Las náuseas y vómitos son muy frecuentes al inicio del tratamiento con morfina y conviene anticiparse a ellas con medidas específicas.

Otros tratamientos sintomáticos

La actitud de los enfermos terminales muy deprimidos, disminuye el deseo de recibir tratamientos médicos de soporte vital al sobreestimar los pacientes los riesgos e infraestimar los beneficios. En consecuencia el efecto del tratamiento de la depresión de los pacientes ancianos, clínicamente mejora el deseo de recibir tratamiento de soporte vital. Lo que parece no variar en la depresión de leve o moderada severidad.

Disminuir el componente ansioso del dolor es fundamental en el control del mismo, es el tratamiento adyuvante del dolor. Otro motivo que genera ansiedad son las propias actuaciones profesionales, la espera diaria de nuevas intervenciones que nunca terminan, el miedo a las mutilaciones, a los efectos secundarios de los tratamientos -quimioterapia y radioterapia fundamentalmente- y a la propia muerte. El tratamiento de elección en estos casos, son las benzodiazepinas de acción larga como el diazepan y el clordiacepoxido a dosis bajas inicialmente, que se ajustan en relación a la necesidad y respuesta. También son útiles las de acción intermedia.

Los antidepresivos forman parte del tratamiento sintomático habitual del enfermo terminal al ser la depresión un síndrome psiquiátrico frecuente en la población oncológica y una consecuencia de las mismas situaciones que generan ansiedad. La depresión en el enfermo terminal está ligada al frecuente deseo de muerte del paciente, por lo que está indicado su tratamiento. Son cuadros que combinan ansiedad y depresión variando la intensidad de unos casos a otros, presentándose con otros problemas del paciente terminal que requieren ajustes del tratamiento, para lo cual el arsenal terapéutico ofrece soluciones a cada caso.

El insomnio asociado a ansiedad y depresión es un cuadro que genera mucho sufrimiento y desesperación en el paciente terminal. Por el contrario, el manejo acertado del mismo aminora el dolor físico y moral. El tratamiento del insomnio dentro del cuadro global de ansiedad y depresión en grados variables, incide favorablemente sobre el control del dolor del paciente sin variar el tratamiento analgésico. Son útiles las benzodiazepinas aunque en este caso, si no va acompañado de ansiedad importante, se recomienda las de acción corta.

Los corticoides tienen frecuente utilidad para luchar contra los vómitos provocados por la quimioterapia, contra el edema frecuente y los efectos de las infecciones concomitantes. Es frecuente el derrame pleural y las infecciones respiratorias y urinarias, que requerirán el tratamiento oportuno en cada caso y que a menudo complican las frecuentes insuficiencia cardíaca y respiratoria (Tabla V).

Son enfermos polimedicados, por lo que con frecuencia es útil la protección gástrica en la cual juegan un papel destacado los inhibidores de la bomba de protones.

La atención a la agonía y muerte

La muerte parece siempre inesperada, produce sorpresa permanente, respuestas de inadaptación, tanto de comportamiento como emocionales, que en ocasiones son patológicas. La familia queda paralizada, no sabe qué decir, qué hacer, cómo comportarse ante la realidad de la muerte cuando por una causa u otra, la tiene cerca.

El médico de nuestros días huye del moribundo, de la constatación de la muerte, del abordaje de los problemas que origina tanto al enfermo como a su familia, como si se tratara de un fracaso; incluso retrasa hablar de la misma o participa de su ocultación. No se realizan los contenidos más propios del médico de cabecera. Hay mucha población que, teniendo un médico para cada uno de sus problemas, no tiene médico de cabecera: pueden sufrir y vivir en soledad sin el apoyo emocional necesario y sin alguien que les comprenda de forma integral. El profesional mal preparado o desconocedor de los aspectos relacionados con los cuidados al final de la vida y a la muerte no actuará como profesional, lo hará como persona y en consecuencia, el riesgo de realizar un intervención incorrecta es alto. La mala preparación convierte al profesional en mal consejero. Los médicos deben recibir formación de pregrado, postgrado y continuada que les capacite para atender a enfermos en fases avanzada y terminal, tanto en el control de síntomas, como en los principios de la comunicación, el apoyo emocional y la ética clínica.

La actitud del profesional sanitario debe ser serena y estimulante, confirmando progresivamente la gravedad de la enfermedad, al ritmo que cada paciente requiera y ofreciendo explicaciones suficientes ante las pruebas que le esperan, sobre todo si son cruentas. Pensar que el desconocer los inconvenientes de una prueba ayuda al paciente es un error. Precisamente conocer lo que le espera ayudara a construir un paciente colaborador, mientras que la sorpresa, puede provocar rechazo, desconfianza, falta de colaboración o rechazo de la próxima prueba, aunque no fuera cruenta. De estos aspectos depende la actitud del paciente para afrontar las pruebas y medidas necesarias para su diagnóstico y tratamiento.

Las reacciones ante la muerte inminente

La reacción de los pacientes cuando el médico les informa de que padecen una enfermedad incurable que les conducirá a la muerte en un plazo relativamente corto, es muy variable. De hecho, una primera cuestión que se nos plantea, es la de si debemos decir al paciente "la verdad" y cómo hacerlo.

En una encuesta realizada en nuestro país, el 73 por ciento de los familiares declararon que no querían que se comunicara al paciente el diagnóstico de cáncer o "la verdad". Sin embargo, al ser preguntados si ellos desearían ser informados en caso de padecer una enfermedad similar, el 63 por ciento manifestó su deseo de que se le dijera "la verdad" en tal situación.

Probablemente, no se deben adoptar posturas rígidas y la mejor actitud es la de intentar comprender qué es lo que el enfermo quiere saber. La información no debe en ningún caso limitarse a una definición diagnóstica. Tras una noticia impactante, el paciente tiende a olvidar lo que se dice a continuación. Por ello, es bueno que visitemos nuevamente al paciente poco tiempo después, respondiendo a las nuevas preguntas que realice, muchas de las cuales manifestarán sus temores ante la agonía ("¿tendré dolores?", "¿perderé la cabeza?", "¿sufriré mucho?"...).

Comunicar la cercanía de la muerte es un trago amargo que los médicos debemos pasar. La asistencia al enfermo terminal supone también para el médico un proceso dinámico, en el que se movilizan sus propias creencias y actitudes ante la enfermedad y la muerte. Para algunos médicos, la asistencia al enfermo terminal supone un nivel considerable de ansiedad y gran parte de las reacciones de mutismo o huída ante las demandas del paciente terminal por parte de los médicos, se deben a su propia incapacidad para afrontar la ansiedad que le genera el contacto con el enfermo terminal. Curiosamente, al enfermo terminal, es al que menos se mira a los ojos cuando se le comunica algo acerca de su dolencia. Probablemente, el enfermo terminal agradezca como pocos una mirada franca.

Tras un comienzo con respuestas variables y a medida que se agotan los argumentos de negación y duda donde apoyarse, a menudo nos encontramos con un paciente replegado sobre si mismo que vive en otro mundo, con el que es muy difícil comunicarse. No desea comunicarse ni responde a estimulo alguno mostrándose inexpresivo a cualquier requerimiento del médico o de la familia. Cansado, abandonado, somnoliento sólo mira fijamente a algún punto no bien definido, cuando se le pregunta responde en ocasiones, con movimientos de la cabeza o monosílabos. La situación puede empeorar a medida que se acerca la muerte a lo largo de las últimas semanas y días de vida.

El paciente para no angustiar a los de su alrededor y evitar su alejamiento puede no desear su conocimiento de la muerte y aparentar desconocimiento o absoluta enajenación, que parece increíble a los que le rodean, lo que a su vez justifica montar una situación de desconocimiento general.

Aunque las reacciones ante la muerte son variables, creemos que puede ser útil comprenderlas como una secuencia de estadios, tal como propone la tanatóloga Elisabeth Kubler-Ross (Tabla VI), si bien estos estadíos no siempre se presentan en la secuencia indicada, ni se dan necesariamente en todos los pacientes.

Fase I: Shock y negación

La reaccion inicial en la mayoría de los pacientes es un impacto psíquico fuerte (shock) que casi invariablemente, es seguido de un mecanismo de negación de tal evidencia, "tal situación no puede ocurrirme a mí". Se aferra a la esperanza del error, muchos pacientes tienden a pensar que algo puede estar mal, intentan agotar cualquier posibilidad de error en el diagnóstico. Algunos pacientes no superan esta fase y peregrinan de un médico a otro o buscan alivio en curanderos o sanadores, rechazando la ayuda médica.

El enfermo puede dar la sensación de que vive en un mundo aparte, donde no llegan razonamientos, con el que es difícil comunicarse y al que no interesa todo lo que ocurre alrededor.

Fase II: Irritación e ira : "¿Por qué me ocurre ésto a mí?"

El conocimiento de la enfermedad causa frustración, irritación y enojo. El paciente se pregunta "¿por qué a mí?". A menudo, la ira se desplaza hacia cualquier responsabilidad con la que pueda establecerse una relación causa/efecto, a médicos, personal sanitario o la familia. Si es creyente y lo relaciona con un castigo por una acción u omisión, dirige la ira y el enojo contra él mismo. En este estadío pueden existir dificultades en la relación entre médico y paciente. Debemos tener en cuenta este mecanismo para no entrar en una escalada de rechazo hacia el paciente.

Fase III: Negociación

Los pacientes pueden intentar superar su angustia "negociando" con médicos, con la familia o incluso con Dios. A cambio de una curación, prometen que cumplirán una o muchas promesas. En las personas con creencias religiosas, estas "negociaciones" son frecuentes. El enfermo intenta con ellas escapar de una realidad que le resulta insoportable. En este estadio pueden aparecer comportamientos desaprensivos que abusan de la situación del paciente, a lo que hay que prestar atención e incluso intervenir adecuadamente.

Fase IV: Depresión

Cuando se hace evidente el fracaso de los anteriores mecanismos psicológicos, los pacientes pueden sumirse en un estado depresivo importante. Muestra signos clínicos de depresión. Los sentimientos depresivos pueden estar en relación con las repercusiones de la enfermedad sobre sus vidas, y la de su familia (pérdida del trabajo, abandono de obligaciones, pérdidas o deudas económicas, aislamiento de amigos y familia...). Puede ser la anticipación de la propia muerte o ser incluso un efecto directo del cáncer o de la enfermedad sobre su vida, que ocurrira en un breve espacio de tiempo y tambien puede ser consecuencia de alguno de los tratamientos recibidos.

Presentan retraimiento, retardo psicomotor, minusvalía de la vida, más acusada si el proceso se acompaña de dolor físico, sentimientos de soledad o abandono, alteraciones del sueño, desesperanza, ideación suicida...

Fase V: Aceptación

Aceptan y reconocen que la muerte es inevitable, acepta su universalidad e, incluso, realiza actuaciones que facilitan las cosas a su entorno familiar y social.

¿Qué hacer y qué no hacer con los pacientes agónicos?

La presencia física, acompañar al paciente un tiempo que le permita exteriorizar sus sentimientos después de comunicarle el pronóstico, puede ayudarle (Tabla VII). Es importante alentarle a formular preguntas tras los primeros momentos de shock y responderle sinceramente; hay que ofrecerle la posibilidad de nuevas visitas donde responder a lo que tanto él, como la familia, quieran preguntar. Resulta interesante volver a verlo al cabo de unas horas para comprobar su reacción, responder a nuevas preguntas y demostrar interés por sus aspectos emocionales

El mejor servicio que podemos prestar a nuestros pacientes, además de apoyarles psicológica y emocionalmente, es evitarles el dolor. Debemos combatir enérgicamente el dolor y otros síntomas, empleando para ello todos los medios de que dispongamos. En consecuencia, no ofrecer el tratamiento antiálgico más enérgico o esperar acontecimientos durante varios días para hacerlo, no solamente es criticable sino que se convierte en conducta éticamente reprobable. Sólo el desconocimiento o la ineptitud pueden justificar negar o retrasar el tratamiento con opiáceos en un paciente agónico.

Debemos concebir el tratamiento del enfermo terminal integralmente, atendiendo especialmente al alivio de su sintomatología y al apoyo emocional. Si aparecen manifestaciones de ansiedad debemos valorar la prescripción de ansiolíticos a dosis bajas durante 2-3 días.

El tratamiento debe considerar el entorno familiar, estimulando a los familiares a colaborar en los cuidados del paciente y ofreciendo nuestro apoyo ante sus propias necesidades. Comprobar sus respuestas, detectar necesidades, para poder orientar adecuadamente, asesorar sobre cuestiones médicas, posologías, cuidados, movilizaciones... Hay que animarles a visitar al paciente, a no huir de él, que le permitan hablar de sus temores.

El enfermo tiene derecho a saber la verdad. Comunicar la existencia de una enfermedad terminal requiere habilidad por nuestra parte. Es necesario transmitir siempre un mensaje de esperanza y enfatizar sobre los aspectos beneficiosos del tratamiento. Nunca hay que adoptar actitudes rígidas o protocolizadas. No se debe olvidar que tratamos con seres humanos que requieren respuestas ajustadas a cada uno de ellos y su situación personal. Cada caso debe guiar las respuestas en cada momento, para detectar y respetar lo que quiere y lo que no quiere el paciente.

La mejor actitud es intentar comprender cuáles son las inquietudes del paciente en relación a su enfermedad y responder en función de lo que él quiere saber. Es preciso averiguar qué interpreta el paciente de la información que se le ha ofrecido y sobre su pronóstico. No se debe interferir y forzar el estadio en que se encuentre ni tampoco sus respuestas: no conviene apagar bruscamente su esperanza ni romper su negación, porque actuamos negativamente sobre su respuesta adaptativa, a no ser que ello le impida buscar asistencia necesaria y fundamental.

No conviene dar una explicación somera y excesivamente técnica. Muchos pacientes no reaccionan inicialmente ante el conocimiento de que tienen una enfermedad incurable en estado avanzado. Debemos visitar nuevamente al paciente en un tiempo breve, para brindarle la oportunidad de que nos comunique sus inquietudes.

Resulta fundamental preguntar por los deseos formulados por el paciente o los de sus familiares. El médico debe respetar y hacer cumplir los deseos del paciente referidos a las medidas de última hora, aplicación de tratamientos, hospitalizaciones... Si el paciente manifiesta su voluntad de no recurrir a procedimientos diagnósticos o terapéuticos agresivos, debemos hablar abiertamente de ello y respetar sus deseos.

Conviene tener presente que muchas manifestaciones del paciente hacia los médicos, pueden ser fruto de su reacción ante la muerte. No debemos "tirar la toalla" por desesperantes que parezcan los resultados de nuestros tratamientos, nuestro deber médico es aliviar el sufrimiento del enfermo hasta el final.

 

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