CAMBIOS EN LAS RELACIONES PACIENTES-MÉDICOS-SISTEMA SANITARIO CON LAS REDES TELEMÁTICAS DE INFORMACIÓN: ORGANIZACIÓN, ÉTICA Y ECONOMÍA  

LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE HA ESTADO TRADICIONALMENTE CARACTERIZADA POR LA ASIMETRÍA INFORMATIVA, ORIGEN DE LA DENOMINADA"RELACIÓN DE AGENCIA". LOS DATOS SOBRE LA ENFERMEDAD DEL PACIENTE SÓLO SABE INTERPRETARLOS COMO INFORMACIÓN ELFACULTATIVO, QUE TAMBIÉN ES EL ÚNICO DE LOS DOS QUE DISPONE DE DATOS SOBRE CÓMO AFRONTAR LA ENFERMEDAD. DADA LA ASIMETRÍA INFORMATIVA ENTRE AMBOS, EL PACIENTE SE PONE EN MANOS DEL MÉDICO PARA QUE ÉSTE DECIDA SEGÚN LA INFORMACIÓN DE QUE DISPONE. ESTA SITUACIÓN ¿PUEDE CAMBIAR CON INTERNET?, ¿EN QUE GRADO DISMINUIRÁ O DESAPARECERÁ EL TIPO DE RELACIÓN ACTUAL?. LO QUE SÍ PARECE EVIDENTE, SEGÚN EXPONE EL AUTOR DE ESTE TRABAJO, ES QUE EN BREVE ASISTIREMOS A LA APARICIÓN DE UN NUEVO TIPO DE USUARIO DE LOS SERVICIOS DE SALUD: EL CIUDADANO-PACIENTE INFORMADO EN INTERNET QUE DESEA UTILIZAR TAL INFORMACIÓN PORQUE LA CONSIDERA ÚTIL PARA SU SALUD Y CALIDAD DE VIDA.

 

Santiago Marimón Suñol

Consorci Hospitalari de Cataluña

Las Redes Regionales de Información y cooperación sanitaria

Los servicios de las redes regionales

Los servicios sanitarios son, particularmente en Europa, de naturaleza regional. El progreso e implantación de las tecnologías de las telecomunicaciones y, dentro de ellas, la explosión de internet, está significando que en todas las regiones europeas se estén desarrollando o se vayan a desarrollar redes regionales sanitarias de información. El estudio Building Regional Health Care Networks in Europe ¹, fruto de las experiencias de seis proyectos del IV Programa Marco en I+D de la Unión Europea desarrollados en 45 regiones, ha analizado la situación de tales redes en 10 países de la Unión y su perspectiva en un futuro próximo. La Tabla 1 recoge los servicios que prestarán una futuras redes regionales de telecomunicación en sanidad; en algunos casos se trata de meros servicios informativos, pero en otros, de nuevos servicios asistenciales o de nuevas formas de organizar la prestación de servicios de salud mediante las telecomunicaciones. En mayor o menor medida, elementos de cada uno de los 18 servicios indicados en la tabla ya se están prestando en diversas regiones aunque todavía, en ninguna región europea, se puede hablar de una red regional de información completa que comprenda todos los servicios a un nivel suficiente de desarrollo, implantación y utilización.

Tabla 1

Servicios de una Red Regional de Información Sanitaria

Servicios Clínicos	Servicios de Salud	Servicios Administrativos
1. Mensajes clínicos 9. Información epidemiológica 15. Reembolso 2. Correo electrónico clínico 10. Páginas amarillas 16. Comercio electrónico 3. Admisiones 11. Guías y protocolos profesionales 17. Identificación de pacientes 4. Historia clínica compartida 12. Gestión de patologías 18. Gestión de recursos 5. Protocolos asistenciales 13. Información de salud pública   6. Urgencias y unidades móviles 14. Formación continuada   7. Monitorización a domicilio     8. Telemedicina

(Fuente: Oates J., Jensen H.B.2000)

 

Servicios de las redes con participación de los pacientes

De entre los diversos servicios que pueden prestar las redes regionales aquí me referiré, casi exclusivamente, a las que implican activa y directamente a los ciudadanos. Éstos, en el campo del uso de redes de información para su salud, también utilizarán las posibilidades que ofrece y ofrecerá internet mediante el acceso a informaciones sobre salud facilitadas en el extenso universo de los servidores y buscadores de internet.

Los servicios de una Red regional van a representar una mejora en la calidad de la atención sanitaria y en sus costes. Los principales usuarios de tales redes van a ser los profesionales de los centros y servicios de salud pero varios de los servicios implican la participación activa de los ciudadanos(as) como pacientes efectivos o potenciales. Éstos son:

• Admisiones: gestión del día y hora de una visita o exploración por el propio paciente, vía internet, o en el mismo consultorio médico en el momento de recomendar la visita o exploración.

• Protocolos asistenciales: en la parte del protocolo que deba realizar el paciente autónomamente (p. ej. en su domicilio) siguiendo instrucciones de un protocolo en una página web. Ésta puede ser la principal vinculación de los pacientes con los protocolos en la red, pero existen otras dos implicaciones. Una, la mejor personalización de los protocolos al poderlos cruzar con los datos concretos del paciente al que se deba aplicar el protocolo; datos también accesibles en la red (en tal caso con las debidas medidas de seguridad y confidencialidad). La segunda, que los propios pacientes tendrán acceso público a tales protocolos.

• Monitorización a domicilio, incluida la televigilancia, que facilitará la atención domiciliaria reduciendo desplazamientos de los profesionales de la salud a los domicilios y facilitando la reducción de estancias en internamiento, ofreciendo, al mismo tiempo, adecuada seguridad a los pacientes y mayor facilidad de intervención rápida en caso de necesidad de asistencia presencial.

• Telemedicina, que incluye la teleasistencia (distintas de la monitorización a domicilio): vídeo-conferencias médico-paciente y teleconsultas por expertos remotos en el proceso de diagnóstico y tratamiento.

• Páginas amarillas, que en el mundo de las webs desarrolladas y las bases de datos de consulta en internet ya no serán para conocer exclusivamente el teléfono y la dirección. Ofrecerán, están ofreciendo ya, información sobre calidad asistencial, listas de espera, características en la prestación de servicios, tanto a nivel de instituciones sanitarias individuales como de bases de datos que permitirán al ciudadano-paciente la comparación de parámetros entre centros sanitarios. (El modelo desarrollado para algunas regiones de Cataluña se basa ya en este criterio).

• Información pública de salud. A las posibilidades, realidades y problemática de la información pública de salud, tanto a nivel de redes regionales como a nivel internacional, por internet, me referiré con mayor detención más adelante.

• Identificación de pacientes. Se trata de un elemento indispensable para que las bases de datos de salud de las personas tengan coherencia y sean accesibles, con las debidas garantías de seguridad y confidencialidad, por los profesionales. Sin duda, la principal contribución de la red establecida por el Servei Català de la Salut ha sido el Registro Central de Usuarios, afrontando los complejos problemas de su mantenimiento. Registro que todavía ha de dar pasos significativos (p. ej. acceso on line).

 

Dificultades y barreras a superar para el desarrollo y utilización de las redes

Para el desarrollo e implantación de las redes regionales dos elementos aparecen como claves, para los autores del estudio citado:

• El liderazgo de las autoridades regionales y su traducción en despliegue de estrategias: infraestructuras, servidores de información, incentivos a la cooperación, al consenso y al cambio organizativo, transmisión de confianza a los usuarios (medidas de seguridad en la información).

• Disponer y utilizar estándares (en productos, mensajes, protocolos, normas de seguridad, terminología, ...).

Éstas son las dos variables principales que van a condicionar el mayor o menor desarrollo y utilización de las redes, pero existen otros escollos también a superar:

• La visión a largo plazo necesaria para la coordinación y cooperación dentro del sector.

• Los acuerdos para la asignación de los costes y beneficios de la utilización de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), entre los diversos agentes telecomunicados.

• El apoyo de los profesionales al cambio organizativo, a las nuevas formas de cooperación y a las relaciones entre los servicios sanitarios y sociales.

• La colaboración entre industria, autoridades y profesionales.

En lo que afecta más directamente a los ciudadanos como usuarios de las redes o como sujetos pasivos de las mismas, los condicionantes limitativos en el uso de las redes pueden deberse a:

• La escasa información de que disponen los ciudadanos de los beneficios que para su salud y calidad de vida pueden aportarles las redes regionales de información y cooperación.

• La todavía baja utilización de las TIC por parte de los usuarios de los servicios de la salud, especialmente por sus mayores utilizadores, las personas de edad avanzada.

• Los temores - en ocasiones interesadamente alimentados por los centros y profesionales sanitarios - en aspectos de seguridad y confidencialidad.

• Los temores a un uso inadecuado y/o perjudicial de sus datos de salud si se accede a ellos no por motivos asistenciales: empresas financieras y aseguradoras, empleadores,...

Beneficios de las redes para los ciudadanos-pacientes

Entre los beneficios de las redes para los ciudadanos-pacientes podemos indicar ²:

• Resultados de pruebas más rápidos.

• Mayor satisfacción y confianza de los pacientes al acceder los proveedores de servicios de salud a información completa del historial personal de salud.

• Médicos de asistencia primaria con su información completa, actualizada.

• Reducción de riesgo de duplicidad de pruebas, menores errores o tratamientos incompatibles.

• Acceso más rápido y flexible a los servicios, con mayor precisión de las citaciones.

• Reducción de las utilizaciones incómodas de los servicios sanitarios.

• Acceso on line a información sobre el status personal de salud.

• Mejor utilización de los ensayos clínicos, utilizados con muestras más completas

• Mayor satisfacción general de los pacientes con el sistema sanitario.

Pero para que estos beneficios potenciales se conviertan en realidad es necesario que:

• Los usuarios capten claramente los beneficios aportados por las redes. La misma extensión y mayor utilización de las redes será elemento potenciador de la visualización de los beneficios.

• Se transmita a los ciudadanos, ya desde un principio, que el desarrollo de las redes telemáticas sanitarias no es sólo una cuestión de modernidad que afecta al sector sanitario sino que les incumbe directamente y, por tanto, que se les implique desde los primeros desarrollos.

• El "coste" en tiempo de aprendizaje y utilización de los servicios de las redes sea reducido.

• Los profesionales sanitarios faciliten las nuevas relaciones con los pacientes que van a comportar el desarrollo de las redes y el mayor acceso de los ciudadanos a información de salud.

 

Ciudadanos con información sobre salud

El acceso de los ciudadanos a información sobre salud en Internet

24,8 millones de ciudadanos adultos de los EEUU se consideran buscadores de información sobre salud en Internet, cifra que era de 13,4 millones dos años antes y que se espera alcance los 52 millones en 2003. El 45% de los encuestados por la consultora Júpiter de los EEUU (especializada en comercio electrónico) admitía haber buscado información médica en la red ⁴. En Europa el número de accesos a información sanitaria en internet está ahora creciendo de modo significativo. De las respuestas a la última encuesta de la Health On the Net Foundation (HON) ⁵ (marzo-abril 1999), una de las instituciones más acreditadas en el mundo de internet e información en salud y sanidad, con sede en Ginebra, un 31% procedían de Europa, un año antes representaron sólo el 19%. Pero en Europa todavía predominan los accesos por parte de los profesionales de la salud: un 80% en la encuesta de la HON, mientras que el porcentaje de profesionales de la salud norteamericanos respondiendo a la misma encuesta era sólo el 48%. De todos modos, los profesionales de la salud no sólo buscan información en internet para sus pacientes, también la buscan en temas relacionados con su propia salud o la de sus allegados (74% entre los norteamericanos, 53% de los europeos) .

De los diferentes medios para consultar información a través de internet las páginas web es el preferido (votado por un 90% en la encuesta de la HON), pero proliferan también en temas sanitarios las listas de distribución, los grupos de discusión, los grupos de noticias. La propia HON tiene establecido un sistema de valoración de tales medios ("HONoured sites"), en el que la Cochrane Collaboration se lleva las mejores puntuaciones.

Internet tiene una dimensión internacional; no existen fronteras políticas, físicas o administrativas, pero el mundo internet también tiende a "acercarse" a los ciudadanos. Varias son las formas de aproximación: el idioma, los servicios con un carácter preeminentemente nacional-regional y los servicios especializados en información sobre salud para los ciudadanos-pacientes.

En el idioma predomina el inglés pero, en la misma encuesta de la HON, un 82% manifestaba desear encontrar información sanitaria en su propia lengua. La empresa francoluxemburguesa Systran, proveedora del sistema de traducción de Altavista, está liderando el proyecto Webling de la UE de desarrollo de un buscador especializado en información sanitaria en internet o intranets, accesible y con traducción automática en castellano, francés, inglés y alemán. (Los socios españoles de Webling ⁶ son el Instituto de Salud Carlos III y el Consorci Hospitalari de Catalunya).

Entre las instituciones sin ánimo de lucro dedicadas a la información sobre salud para los consumidores, Planetree fue la pionera en los EEUU ⁷ . En Europa, y con este objetivo de aproximación, cabe citar a la británica Patient UK especializada en información sobre salud procedente de fuentes del mismo Reino Unido ⁸

Diversos son los gobiernos que directamente o a través de instituciones paragubernamentales están promoviendo webs o portales para facilitar información on line sobre salud destinada a los propios ciudadanos-pacientes. Podemos citar ⁹ :

• En Escocia: la web de la Health Education Board of Scotland iniciada en 1996 y que ya cuenta con 50.000 páginas: wwww.hebs.scot.nhs.uk/

• En Inglaterra: el Health Promotion Information Centre que, dentro de las actividades de la Health Education Authority, incluye accesos a diversidad de bases de datos de diferentes formatos: www.hea.org.uk.hpic/

• En los EEUU: Medline Plus de la US National Library of Medicine provee acceso a diversidad de bases de datos y a los abstracts de Medline: www.nlm.nih.gov/medlineplus/. En el mismo país, 21 National Institutes of Health han establecido conjuntamente una web "Consumer Health Information" para facilitar accesos, mediante diversos índices, a sus publicaciones útiles para los consumidores: www.nih.gov/health/consumer/.

Internet es la vía más prometedora para facilitar información sobre salud a los ciudadanos, pero se están utilizando otras vías facilitadas por las tecnologías de la información. Hoy entregar a un paciente un CD-ROM con información multimedia detallada sobre algún tema sanitario, que el paciente precisará varios días para abarcar y que podrá consultar él y su familia reiteradamente, puede resultar mas económico para el sistema sanitario que una explicación de un médico durante 5 minutos. Los call centers permiten también la información a través del teléfono en una ágil combinación de centralización-descentralización y de acceso a servicios o a información. La estrategia en información del NHS inglés ¹⁰ , en el ámbito de información a ciudadanos, comprende tanto el uso, a través de internet mediante el programa NHS Direct On-Line, como a través del sistema de teléfonos atendidos por enfermeras en el programa NHS Direct que cubrirá todo el país a fines del 2000. NHS Direct On-Line usará las potencialidades de la web para proveer información a los pacientes por cuatro vías ¹¹:

• Accesos a la National electronic Library for Health (NeLH), pensada prioritariamente para los profesionales, pero pública.

• Accesos a un repositorio de NeLH printouts de fácil búsqueda y extensión reducida para su rápida impresión, en este caso pensados para los pacientes.

• Accesos a los grupos y asociaciones de autoayuda.

• Accesos a vídeo clips basados en experiencias de enfermos concretos (programa DIPEX) .

El acceso a la información personal con la tarjeta electrónica individual de salud

De entre los 18 servicios de las redes regionales de información (tabla 1) no he incluido entre los que tienen una vinculación directa y activa con los pacientes (apartado 1.2.) al 4º: la "historia clínica compartida". Será un servicio en las redes cuyo objetivo es que los profesionales de la salud puedan acceder con agilidad a todos los datos y antecedentes de un paciente cuando deben tratarlo. Tenemos un largo camino a recorrer hasta alcanzar la historia clínica electrónica compartida¹² y más aún hasta alcanzar el historial de salud electrónico de las personas desde el nacimiento a la muerte, accesible permanentemente. En este camino quedan muchos aspectos por dilucidar: ¿con qué estándares va a efectuarse la transmisión de datos de la historia?, ¿en qué soportes electrónicos estarán las bases de datos y textos de los historiales clínicos?, ¿quiénes serán sus propietarios?, ¿con qué sistema de autorizaciones y seguridad se va a poder acceder a los servidores de datos de historiales clínicos?, ¿qué papel van a jugar las tarjetas de salud para la historia clínica compartida?.

 

Cambios en la organización de las relaciones médicos-pacientes-sistema sanitario derivados de las nuevas TIC

La facultad para acceder al historial clínico electrónico

Existirán historiales clínicos electrónicos, se compartirán los datos entre centros y profesionales sanitarios y existirán tarjetas electrónicas de salud con capacidad para almacenar datos. Ahora bien, sin duda será más económico, más fácil de organizar y más seguro que en lugar de que el paciente lleve encima su historial total o parcialmente grabado en el chip de su tarjeta electrónica sanitaria, lleve simplemente las referencias sobre dónde encontrar su información, esto es, "marcadores" en una tarjeta electrónica. La aportación de las tarjetas individuales electrónicas a la información utilizable no consiste en aportar mayor información, sino en cómo la aporta. La mayor contribución de las tarjetas no será en cuanto a volumen de información, sino en la distribución de la información y, lo que es más importante, en que el uso de la información de una persona podrá depender de la voluntad del interesado, no de la voluntad del sistema sanitario, ni de la voluntad de los profesionales de la salud. Éste es un cambio cualitativo importante que puede marcar las perspectivas del uso de las tarjetas de salud. Todo depositario de información tiene tendencia en considerar que la información es suya. El sector salud es un buen ejemplo. Desde hace años es legalmente claro que la información de las historias clínicas pertenece a los pacientes, sin embargo, sigue siendo frecuente el sentir subjetivo de profesionales y centros sanitarios de que tal información les pertenece. Hasta ahora el debate sobre "propiedad" de la historia clínica tenía pocas consecuencias prácticas, pero ahora, con la información digital y el uso de las redes, es ineludible afrontar el tema. En la transmisión de información sobre la salud de las personas, las tarjetas sanitarias individuales permiten, mediante la combinación de tarjetas de ciudadanos, tarjetas de profesionales y sistemas de seguridad de los Sistemas de información sanitarios¹³:

• que los ciudadanos-pacientes sean quienes efectivamente autoricen el registro, transmisión y visualización en pantalla (la nueva forma propia del lenguaje digital) de datos relativos a su salud. Esto es, la historia clínica virtual por reconstrucción de datos contenidos en diversos servidores de información de diversos centros sanitarios, sólo posible con la autorización expresa del propio ciudadano o ciudadana

• que toda otra agregación de información, a efectos epidemiológicos, de planificación, de investigación o de gestión, se efectúe sin posibilidad de identificación de los individuos

• que únicamente quien esté acreditado por una Institución sanitaria y autorizado por el paciente pueda acceder a datos de salud de tal paciente

• la integridad de los datos de salud de cada ciudadano esté garantizada

• la autoridad sanitaria controle el sistema de acreditaciones y uso de los accesos

• la autoridad sanitaria dé cuenta (de modo auditable) del nivel de cumplimiento de los sistemas de seguridad.

Por tanto, que el compartir el historial de salud se considere que se trata de un servicio "de, por y para" los profesionales o también y sobre todo "de, por y para" los pacientes depende de los criterios de seguridad-confidencialidad que se apliquen y del papel de las tarjetas individuales sanitarias, que dejen de ser meras tarjetas de identificación y pasen a ser llaves de acceso en manos de los ciudadanos a su información personal sobre su salud. Hoy es técnicamente posible organizar que la información de salud de los pacientes sea compartible por diversos centros y profesionales sanitarios pero que, en lugar de ser información que ellos poseen, se trate de información depositada sólo accesible con identificación entre datos y personas nominales cuando quien tenga la llave de acceso lo permita y que tal llave esté en manos de los ciudadanos. Tal cambio es técnica y organizativamente posible pero para que sea real deben afrontarse las implicaciones éticas, organizativas, económicas (inversión) y de cooperación (consenso en estándares).

Cambios en la tradicional asimetría informativa

En la sociedad de la información los ciudadanos dispondrán de mucha mayor información para sus decisiones como consumidores, también en los servicios de salud, incluidos los públicos. La relación médico - paciente ha estado tradicionalmente caracterizada por la asimetría informativa, origen de la denominada relación de agencia. Los datos sobre la enfermedad del paciente sólo sabe interpretarlos ("tratarlos" como información) el médico, que es también el único de los dos que dispone de información sobre cómo afrontar la enfermedad. Dada la asimetría informativa entre los dos, el paciente se pone en manos del médico para que éste decida según la información de que dispone. La asimetría informativa entre médico y paciente, ¿puede cambiar con Internet?, ¿los pacientes podrán disponer de información para decidir sobre los tratamientos asistenciales que precisan?, ¿en qué grado disminuirá o desaparecerá la relación de agencia?.

Si la información es poder, una mayor información de los ciudadanos-pacientes incrementará su poder. Pero para el probable cambio cualitativo y real del poder de los pacientes van a incidir varios factores ¹⁴:

• El incremento de la información fácilmente disponible sobre salud.

• Un cambio en las tendencias de los consumidores en general en relación a proveedores de cualquier tipo, unido a un cambio en su relación como ciudadanos respecto a los servicios públicos (administración, enseñanza, etc.). Este cambio, originado por una mayor información de los usuarios, no quiere decir, necesariamente, substitución de unos hábitos por otros, sino que pueden aumentar y diversificarse las tipologías de los comportamientos.

• Que en las relaciones administrativo-económicas entre los pacientes y los agentes del sistema sanitario, los ciudadanos-pacientes puedan, de un modo efectivo, utilizar la información para elegir médico y hospital.

• La utilización de información sobre alternativas de tratamiento, obtenible fácilmente en Internet en reclamaciones judiciales. Pauta de comportamiento que incidiría en que los profesionales piensen que si no ofrecen ellos información sobre alternativas, los pacientes podrán obtenerlas por su cuenta y, en caso de problemas, utilizar la información judicialmente.

En cualquier caso, parece evidente que aparecerá un nuevo tipo de usuario de los servicios de salud: el ciudadano-paciente informado en Internet que desea utilizar tal información en su relación con el sistema sanitario porque lo considera útil para su salud y calidad de vida. Las dudas están en saber si este tipo de ciudadanos-pacientes será muy numeroso y qué grado de poder de decisión le facilitará el sistema sanitario. Para algunos "una revolución se acerca en la sanidad. Después de décadas de provisión patriarcal de los servicios los gobiernos están ahora aceptando que los pacientes deben decir algo sobre qué se les provee" ¹⁵. Esta revolución, sin embargo, quizás no se produzca al mismo ritmo en cada país. Según Castellà et alt. "el paciente de los hospitales catalanes (...) es menos exigente en cuanto a información que el paciente británico ¹⁶". Pero, por otra parte, la encuesta EUROREP realizada en ocho países europeos detectó sensibles similitudes en las aspiraciones de los pacientes respecto a la asistencia primaria. La cuarta aspiración más indicada fue a que el médico de primaria escuche y provea información útil a los pacientes sobre su enfermedad y tratamiento y los anime a discutir sus problemas de salud¹⁵

El NHS en su prototipo de arquitectura del programa Evidence-based Patient Choice utiliza la Figura 1 para indicar los factores que influyen en médicos y pacientes en sus consultas para conocer evidencias de calidad en sus tratamientos más adecuados ¹⁷ .

Figura 1 (Fuente: NHS, 2000)

A mi entender, este esquema va a transformarse en un futuro en el que reflejo a continuación (Figura 2) en el que he añadido y subrayado los factores que van a tener una mayor influencia respecto a la presente, debido a dos aspectos:

1. La potenciación y aceleración del denominado circuito del conocimiento médico organizado.
2. Factores demográfico-sociales.

Figura 2

La medicina, como ciencia experimental (lo mismo podría decirse de la enfermería), cuando se ejerce individual y aisladamente mantiene sólo dos polos: práctica asistencial Þ adquisición del conocimiento, pero cuando se ejerce colectiva y organizadamente se da el circuito del conocimiento médico organizado que refleja la Figura 3. ¹⁸

Figura 3 (adaptada de Moehr, 1998)

Internet y las grandes bases de datos (Datawarehouse-DW) son, conjuntamente, los grandes potenciadores de este circuito de la Figura 3. Internet acelera y amplia cuantitativamente la capacidad del recorrido adquisición de conocimiento Þ práctica clínica, con Internet se accede más rápidamente a más información apta para un mejor conocimiento de la práctica a ejercer, pero este recorrido, cuando se ejerce en un entorno de conocimiento organizado, se realiza también frecuentemente a través del recorrido intermedio adquisición de conocimiento Þ guías y protocolos, que representa tal organización del conocimiento. Las grandes Bases de datos potencian el paso práctica clínica Þ adquisición del conocimiento, ya que lo aceleran, lo expanden (mayor posibilidad de que el conocimiento adquirido se base en más abundantes casos de práctica clínica) y, al mismo tiempo, acercan la adquisición del conocimiento a la propia práctica clínica, ya que, más fácilmente, el conocimiento se puede adquirir en base a casos más cercanos a la propia práctica clínica, mediante el análisis de DW "cercanos". Por otra parte, el uso combinado de Internet, Bases de Datos y buscadores potencian el tránsito adquisición del conocimiento Þ guías y protocolos Þ práctica clínica. A las guías y protocolos a los que se puede acceder ya no son exclusivamente las de la propia organización, que ha traducido la adquisición de conocimiento en Protocolo corporativo; se puede acceder a otras Bases de Datos conteniendo otras Guías y Protocolos de otras organizaciones. Obsérvese que dinámicas, como la de la Colaboración Cochrane, lo que hacen es, mediante una red de cooperación para la Medicina Basada en la Evidencia, potenciar este tránsito: Adquisición del conocimiento Þ Guías y protocolos. En primer lugar, filtrando que la adquisición del conocimiento sea correcta y, después, promoviendo su conversión en guías de procedimiento, esto es, creando una base de datos de conocimiento "acreditado"^13. Ahora bien, por una parte, Internet es de acceso público y, por tanto, todo la información es accesible para cualquiera, por otra parte, se están creando, tal como he comentado va a hacer el NHS, repositorios (warehouse) con información sobre salud estructurada y pensada explícitamente para los ciudadanos. El conocimiento médico estará potenciado y con una distribución acelerada gracias a internet y los DW, pero será también de acceso publico para cualquier paciente o simplemente ciudadano curioso.

En el segundo aspecto, las tendencias demográfico-sociales, también interviene internet. Es de prever una expansión de los grupos, asociaciones y ONG dedicadas a la autoayuda de grupos de pacientes, particularmente en patologías crónicas. Internet todavía está poco presente entre la tercera edad pero es sólo un factor de tiempo. En cualquier caso, tampoco debe identificarse crónicos con tercera edad. Aumentará el número de jubilados y entre ellos surgirá, seguramente en cuantía no despreciable, el profesional de la salud jubilado que dedicará su tiempo, experiencia, conocimiento y capacidad para acceder a nuevos conocimientos y evidencias, a colaborar con tales grupos, asociaciones y ONG. Por este motivo en la Figura 2 he añadido, respecto a la Figura 1, como factor de influencia en la capacidad de consulta de los pacientes, a los "grupos de autoayuda", subrayados al igual que el grupo de "otros profesionales".

Del paciente pasivo al paciente "socio"

La perspectiva de un cambio en la asimetría informativa está llevando a plantear un nuevo papel de los pacientes, no de meros sujetos pasivos sino como colaboradores en las decisiones sobre tratamiento. La King’s Fund tiene un programa titulado "Promoting patient choice" y este interés por promover la participación de los pacientes en las decisiones sobre su atención sanitaria es también uno de los objetivos del Centre for Health Information Quality del NHS (UK). Para algunas promotoras de esta apuesta desde su posición de editorialistas del British Medical Journal, existe ya evidencia de que una buena información a los pacientes sobre riesgos, así como la participación de los pacientes en decisiones sobre su tratamiento, mejora la calidad y los costes de la asistencia  ^{19 20}, aunque no todo el mundo comparte el mismo optimismo y puede que no sea fácil alcanzar un modelo de decisiones compartidas

Que se desarrolle este nuevo rol por parte de los pacientes requiere diversos progresos y cambios a nivel de la información y de las actitudes y aptitudes de los médicos y los pacientes.

A nivel de información se requiere ^{22  9}:

• Acceso a información de calidad, basada en evidencias y de calidad acreditada por quien pueda merecer confianza para los ciudadanos. (La opción por instituciones públicas o sin ánimo de lucro, es clara).

• Información relevante fácil de acceder, de interpretar y de utilizar.

• Ayudas para integrar la información y no perderse en el mundo de internet.

• Colaboración de los profesionales con grupos de pacientes en el diseño, desarrollo y diseminación de información acreditada. (La Colaboración Cochrane está trabajando en esta vía).

• Un mejor conocimiento mutuo de cómo utilizan la información en internet tanto médicos como pacientes.

A nivel de actitudes y aptitudes de los médicos se requiere ^{15 21} 23  24  25 26 :

• Suficiente dedicación al tiempo de visita con el enfermo. El tiempo actual es la principal limitación.

• Valorar y revisar las preferencias de los pacientes en cuanto a información.

• Animar y apoyar las aspiraciones de los pacientes de mayor autonomía en su relación con su enfermedad, valorando el papel que desean tomar en la toma de decisiones.

• Detectar y responder a las ideas, intereses, expectativas y preferencias de los pacientes.

• Entender que no es lo mismo compartir información que compartir decisiones.

• Identificar las opciones preferidas por los pacientes y evaluar las evidencias existentes sobre las mismas.

• Ayudar al paciente a valorar las decisiones sobre alternativas en relación a su escala de valores y estilo de vida.

• Negociar y gestionar el posible conflicto de preferencias entre médico y paciente.

• Acordar con el paciente un plan de acción y tratamiento asumiendo que el consentimiento informado no debiera ser la mera solicitud de la firma en un formulario (mucho menos en un formulario en blanco).

• Apoyar la relación de paternariado médico-paciente facilitando otras vías de contacto, p. ej. telefónico.

Menos estudiado está cómo deben cambiar las actitudes y aptitudes de los pacientes aunque parece existir consenso en una valoración global de que a nivel de ciudadanos como pacientes debiera pasarse del mero consumismo a una actitud de mayor responsabilidad ²⁵, de considerarse meros clientes del sistema sanitario a cogestores de su salud-enfermedad ¹.

Para valorar la naturaleza del cambio que representaría en nuestro país el pasar del rol que actualmente se le asigna a los pacientes, a un papel calificable de "socio", es extraordinariamente expresivo ver lo que piensan actualmente los médicos de asistencia primaria. Las Tablas 2 y 3 recogen dos de las preguntas formuladas en un estudio realizado por Coopers & Lybrand y la Agència d’Avaluació de Tecnologia Mèdica de Cataluña²⁷ con 800 médicos de asistencia primaria de toda España, sobre la toma de decisiones clínicas en su ámbito. Para resolver situaciones de incertidumbre (Tabla 2), sólo para un 1,9% de los médicos tiene "mucha" importancia considerar la opinión del paciente y un 15,4% le dan a tal opinión "moderada o mucha" importancia. Es curioso observar (Tabla 3) que en la toma de decisiones por los médicos influyen mucho menos los deseos y expectativas del propio paciente que la apreciación, hecha por el médico, del coste para el paciente del fármaco o prueba.

 

Tabla 2 (Larizgoitia et alt, 1997)

Importancia de algunos recursos para resolver situaciones de incertidumbre

	Moderada o mucha	Mucha
Recursos	% (95% IC)	% (95% IC)
Opinión de expertos	93,4 (91,7;95,1)	48,3 (44,6;51,9)
Lectura de información científica	85,0 (82,4;87,6)	41,3 (37,5;45,1)
Experiencia personal	87,3 (84,5;90,2)	38,9 (35,3;42,5)
Sesiones clínicas	85,0 (82,5;87,5)	37,8 (34,2;41,4)
Protocolos o guías de práctica	80,2 (77,2;83,2)	33,9 (30,1;37,7)
Consultas de manuales técnicos	76,2 (72,9;79,5)	23,5 (20,3;26,7)
Consultas informales entre colegas	62,5 (59,0;65,9)	16,4 (13,6;19,2)
Información prestada por la industria	16,3 (13,5;19,1)	2,5 (1,3;3,6)
Opinión del paciente	15,4 (12,6;18,2)	1,9 (0,8;2,9)

Total (total ajustado)

799 (21.402)

799 (21.402)

(porcentaje de médicos que consideran que la importancia del factor es "moderado o mucha o "mucha")

 

Tabla 3 (Larizgoitia et alt, 1997)

Principales factores que influyen en la toma de decisiones del médico de Atención Primaria

	Moderada o mucha	Mucha
Factores	% (95% IC)	% (95% IC)
Carga diaria de pacientes	57,1 (53,5;60,6)	21,6 (18,1;25,1)
Coste para el paciente del fármaco o prueba	57,9 (53,6;62,2)	15,4 (12,8;18,0)
Coste para la administración	51,3 (47,7;54,9)	11,5 (8,3;13,8)
Restricciones administrativas o de recursos	48,5 (44,6;52,4)	12,6 (9,9;15,3)
Corrientes, estilos, de práctica clínica	46,6 (42,7;50,5)	8,6 (6,5;10,7)
Prevención a posibles litigios	36,7 (33,2;40,2)	8,3 (5,9;10,7)
Deseos o expectativas del paciente	36,1 (32,5;39,7)	6,96 (5,2;8,7)
Información facilitada por la industria	21,9 (18,6;25,2)	2,7 (1,4;4,0)
Publicidad de fármacos o técnicas	20,1 (16,9;23,3)	2,6 (1,3;3,8)
Total (total ajustado)	798 (21.367)	798 (21.367)

(porcentaje de médicos que considera que la influencia de cada factor es "moderado o mucha o "mucha")

De la relación próxima a la relación distante

Uno de los grandes cambios que generará la sociedad de la información será que pasaremos de unas relaciones personales que históricamente han sido cara-cara, por tanto presenciales, sensitivas, a un elevado nivel de relaciones distantes, en las que predomine el elemento cognitivo (mind centered)²⁸ . Las relaciones próximas son relaciones combinadas a dos o tres, situadas en espacios físicos concretos, con una existencia sucesiva o simultánea en el tiempo. En las relaciones distantes se disuelve esta característica interpersonal de la relación y se introduce el distintivo transpersonal de una relación de 1 a n, o de n a n personas. La relación no se produce en un espacio real sino virtual y el tiempo no es ni secuencial ni definido (el cine ya nos ha acostumbrado a ello).

Este cambio se va a producir también en las relaciones personales propias de la actividad sanitaria. En el modelo antiguo y en el tradicional el paciente sólo se relacionaba con su médico de familia o con un cirujano; eran exclusivamente relaciones a dos. Se ha seguido manteniendo este modelo, pero prioritariamente hemos pasado a un modelo de relaciones a tres. Tanto en los sistemas con alto peso de la asistencia primaria, donde el médico hace de puerta de entrada al sistema, como en modelos más "administrados", en la relación médico-paciente siempre está presente un tercero: el sistema sanitario, entendido éste tanto en los aspectos organizativo-administrativos, como en los personales: de otras personas (enfermeras, administrativos, otros especialistas, centros de diagnóstico) que tienen una incidencia en dicha relación médico-paciente.

La incorporación de las redes de telecomunicaciones, de internet, así como del trabajo cooperativo en red en el sistema sanitario, va a tener como resultante dos grandes tipos de redes (Figura 4): unas, las que comunicarán el conjunto del sistema de servicios de salud con la población prestando los servicios telemáticos que he comentado al principio (apartado 1.2), otras, las que constituirán la estructura del propio sistema sanitario como un conjunto de subredes integrantes de las Redes regionales de información y cooperación, conectadas a su vez, mediante internet, con las redes internacionales de provisión de información y conocimientos sobre salud.

 

Figura 4

Nuevos valores éticos para la sanidad en la sociedad de la información

Cambios en lo tangible y lo virtual

N. Bilbeny en su libro "La revolución de la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital" ²⁸, del que he tomado la anterior reflexión sobre el cambio de las relaciones próximas (de 2 ó 3) a la relaciones distantes (de n a n), valora este cambio con el paso de una ética proximal, propia de las relaciones mantenidas por los individuos históricamente hasta el presente, a la ética distal, y reflexiona sobre la importancia del tacto y la mirada. A mi entender, si queremos preservar y mejorar el tacto y la mirada en las relaciones asistenciales de los profesionales de la salud con los pacientes y, al mismo tiempo, propiciar un sistema realmente centrado en los ciudadanos-pacientes y que sepa aprovechar las utilidades de las tecnologías de la información, el cambio que se puede producir es el siguiente:

En el modelo "administrado", predominante últimamente, se produce una relación triangular paciente - estructura organizativa - médico/enfermera. Los intercambios entre los tres son predominantemente administrativos e informativos. Los flujos administrativos (donde ir, qué volantes llevar, etc.) son relativamente conocidos por los ciudadanos-pacientes, pero los flujos informativos han sido totalmente desconocidos para ellos. La información sobre los pacientes, generada por ellos (resultados de análisis de sangre u orina) o en sus relaciones con el médico (información verbal), quedan en la memoria del facultativo o en un conjunto disperso de papeles prácticamente inaccesible a los pacientes. Podemos prever un nuevo triángulo de relaciones formado por paciente - ordenador - médico, en el que el ordenador es el acceso tanto a la estructura organizativa del sistema sanitario y de sus servicios (citas programadas on line y al momento desde el consultorio), como a la información del paciente que puede estar distribuida en diversos servidores (bases de datos e informes) de los centros sanitarios que le han atendido. En los consultorios médicos también se materializará esta relación triangular con una pantalla de ordenador visible para médico y paciente, un(a) médico manejando el teclado y el ratón y el paciente manejando el teclado de un lector de tarjetas "inteligentes" (con chip, como las actuales bancarias) para permitir el acceso a su información de salud. Incluso, desde el punto de vista ergonómico, podemos pensar en futuras mesas de consultorio triangulares para facilitar esta visión-cooperación (o con dos pantallas, tal como ya ocurre en mostradores de aerolíneas).

Con el cambio de triángulo se habrá producido una permuta en lo que es tangible y lo que es virtual. En el triángulo actual la estructura organizativa aparece tanto para el médico como para el paciente muy patente, como tangible, y por el contrario la información, para el paciente, más que virtual es casi inexistente. En el "nuevo" triángulo lo que es visible para el paciente (en pantalla, incluso en su domicilio) y, parcialmente, manipulable por el mismo (es decir, tangible) es la información y lo que ha pasado a ser virtual es la estructura de servicios prestadora de servicios. Curiosamente, en un sistema sanitario futuro, que sea calificable de "integrado y virtual" por su alto nivel de integración de niveles asistenciales y de cooperación y utilización de las redes telemáticas por los centros y profesionales de la salud ¹³, una actitud del médico de compartir con el paciente el proceso de utilizar la información de tal paciente soportada electrónicamente - la generada con él y la ya existente en la red telemática regional -, puede resultar una prestación de servicios con mejor tacto y mirada para los ciudadanos-pacientes.

Fomento de la calidad de la información pública en salud

Una importante limitación para que los ciudadanos puedan utilizar la información sobre salud disponible en internet es su capacidad para valorar la calidad de la información. Los ciudadanos necesitan buena información basada en evidencias, la información sobre salud en internet está creciendo de forma espectacular, sus usuarios, sean profesionales de la salud o ciudadanos sin formación específica, incluso los propios proveedores de información, no tienen frecuentemente medios para juzgar la calidad de la información. Ya he aludido al sistema de acreditaciones de la Health On the Net Foundation (HON), ahora comentaré dos instrumentos que se están desarrollando para ayudar a valorar la calidad de la información en internet.

El NHS Executive Anglia and Oxford Research and Development programme y la British Library, con la colaboración de otras instituciones universitarias y sanitarias inglesas, están desarrollando el proyecto DISCERN, un instrumento accesible on line y un manual con un conjunto de criterios para valorar la calidad de información para los consumidores sobre opciones de tratamiento de problemas de salud. El instrumento consta de 15 preguntas, más un modelo de valoración del conjunto²⁹. El Proyecto DISCERN está vinculado al programa Evidence-based Patient Choice del NHS.

El Health Summit Working Group (HSWG) promovido por el Health Information Technology Institute de Mitretek Systems está desarrollando un IQ Tool, ya utilizable³⁰ , para ayudar a evaluar la calidad de la información en sitios internet dedicados a información de salud. El IQ Tool se desarrolla a partir de un conjunto de guías elaboradas por un numeroso grupo de voluntarios pertenecientes a un amplio abanico de profesionales diversos (médicos, enfermeras, documentalistas, publicistas, funcionarios de organismos internacionales, etc.) de instituciones y asociaciones sanitarias, universitarias y de consumidores, en los EEUU. El instrumento utiliza 23 criterios agrupados en: credibilidad, contenidos, declinación de responsabilidades, vínculos (links), diseño, interactividad y advertencias. Para cada criterio se presentan un conjunto de preguntas que el usuario debe contestar, relativas a la web que desea evaluar, y a continuación el sistema calcula la evaluación.

Ética respecto a las webs sanitarias

La California Health Care Foundation y la Internet Healthcare Coalition han promovido una encuesta que se ha realizado en enero de este año sobre la apreciación de la ética por parte de los usuarios de los sitios web y los servicios en internet en salud. Fueron encuestados 1.000 adultos norteamericanos representativos de todos los perfiles: 750 buscadores habituales de información de salud en internet y 250 personas que no tuvieran tal hábito. Los resultados de la encuesta demuestran que el usuario corriente de Internet norteamericano está ³:

• Preocupado por la privacidad de la información de salud on line
• Receloso de la ética de muchos sitios web de sanidad en Internet
• Dudoso de si sus datos de salud personal están protegidos por la ley, y
• Confuso sobre quién debiera regular la información de salud en Internet, o si debiera estar del todo regulada.

De una forma arrolladora, los usuarios de Internet no desean que su información de salud se comparta con nadie más, sin su consentimiento. Un 80 % de los encuestados manifiestan que no desearían presentar información si ésta fuera a compartirse con anunciantes o vendedores. Muestran también un alto nivel de preocupación sobre el acceso a información de salud personal por las aseguradoras (70%) y empleadores (55%) que puedan utilizar esa información en su contra. Mayor porcentaje de alta preocupación se da en los grupos considerables más "vulnerables": mayores de 50 años, personas de renta baja o de color. En estos grupos la calificación de "alta" preocupación supera el 70%.

Disponer de la historia clínica on line, incluso si el acceso es restringido a la propia persona y a su médico, se percibe como la mayor amenaza a la privacidad del individuo en Internet. Respecto a que actitud práctica adoptarían los encuestados hoy respecto a servicios que empiezan a ofrecerse en internet, la encuesta aporta resultados como los siguientes (tabla 4):

Tabla 4 (adaptado de Cyber Dialogue. 2000)

	SÍ	NO
Permitir a mis médicos tener acceso on line a mi historial clínico	42%	40%
Acceder a mi historial clínico on line	38%	40%
Disponer de acceso a mi historial clínico por internet en el consultorio médico y mediante un password	47%	33%
Tener personalizada una web sanitaria, con información seleccionada que se me actualice cada vez que la visite	37%	26%
Usar un sitio web sanitario, seguro	48%	17%
Acceder a las últimas investigaciones en enfermedades específicas o a noticias	56%	3%

 

Pero los usuarios parecen estar dispuestos a superar temores y transmitir información suya sanitaria on line si es por recomendación de su médico (80%) o en un sitio internet con un público y explícito compromiso con una normativa de privacidad y de no compartir la información con otros sitios, ni por marketing (78%). Mucha menos confianza se tiene con las compañías farmacéuticas, portales Web y farmacias on line. Incluso se piensa que tiene mayor influencia negativa la promoción de compartir información sanitaria on line hecha por una compañía farmacéutica (45%) o una de seguros (40%) que si simplemente se trata de una promoción, no esponsorizada, desde la TV (19%).

Sólo hay un tipo de información en el que la preocupación por la privacidad es superior a la de los datos sanitarios personales: el riesgo que representa en internet la privacidad del número de la tarjeta de crédito.

La alta preocupación por la privacidad y el temor a un uso económico (comercial o laboral) de la información sobre salud que refleja esta Ethics Survey of Consumer Attitudes about Health Web Sites realizada en Norteamérica es todavía más significativa si consideramos que frecuentemente se estima que existe mayor sensibilidad por la privacidad de la información personal en Europa que en EE.UU.

 

Implicaciones económicas de la relación ciudadanos - redes de información sanitarias

Múltiples son las implicaciones económicas del desarrollo y utilización de las redes regionales de información y cooperación. De nuevo me referiré aquí exclusivamente a algunas de las implicaciones de la relación de tales redes con los ciudadanos.

La primera está en cambios en las estructuras de los costes. Los costes de la distribución de la información, por ejemplo, se modifican. Dice el Scottish Office³¹: Los pacientes esperan moverse con facilidad de la asistencia primaria al hospital, de un servicio a otro, del hospital a los servicios de la comunidad. La información relativa a ellos debe moverse con la misma facilidad, pero esto no ocurre actualmente. En consecuencia los enfermos deben transportar su información. El Gobierno quiere cambiar esta situación. Es necesario un flujo seguro de información sobre los pacientes entre la asistencia primaria, los hospitales y otros profesionales de la atención sanitaria y las nuevas tecnologías permiten compartirla con garantías consensuadas profesionalmente. Pretendemos acelerar este proceso". Este objetivo representa una considerable mejora en la prestación de los servicios pero se trata de nuevos costes que pueden compensarse con creces con la reducción de tiempos de estancia en los hospitales y la reducción de personas moviendo papeles (o radiografías) en los centros de salud. Nuevos o distintos costes operativos que, en cualquier caso, requieren inversiones en infraestructuras: servidores, otros ordenadores etc. (suponemos que en redes invierten los operadores de telecomunicaciones).

De nuevo, en este caso nos encontramos con la alternancia entre lo tangible y lo virtual. Hasta ahora se ha considerado políticamente rentable la inversión en servicios tangibles: nuevos centros de salud, nuevos equipamientos electromédicos. Seguramente sólo se invertirá en servicios informativos en red si se estima que se trata de servicios "virtuales" políticamente rentables: que los ciudadanos valoren lo que pueden ver en su pantalla de ordenador o televisor.

El segundo cambio está en la existencia de nuevos servicios explícitamente informativos, no asistenciales, que tanto pueden ayudar a la prevención como a la asistencia y que tendrán una dimensión cuando menos regional y en los que las autoridades sanitarias deberán invertir. En proyectos del NHS como los anteriormente citados hay importantes inversiones y nuevos costes. Pero la inversión y los costes no son sólo en infraestructura, las autoridades sanitarias deben invertir y gastar también en promocionar el uso de las redes, en el consenso requerido en estándares, en el cambio de servicios prestados presencialmente a servicios prestados a distancia.

Para el trabajo en red es indispensable que los centros y profesionales de la salud intensifiquen su cooperación. Esto tiene dos implicaciones, la primera, un cambio en el modo de financiación de los centros sanitarios. V. Ortún³² ha escrito: "Si se continúa presupuestando/comprando servicios sanitarios a proveedores no integrados se favorece la competencia entre niveles asistenciales, la duplicación de pruebas, el uso inadecuado y yatrogénico de tecnología y la diferenciación de servicios. Si, en cambio, se opta por presupuestar/comprar atención sanitaria a una población se favorece la cooperación entre niveles ya que ni la retención de pacientes ni la actividad por la actividad favorece a ninguno de los niveles asistenciales en un juego de suma cero". Si el sistema de financiación de los centros sanitarios no fomenta su cooperación difícilmente se aprovecharán todas las oportunidades de las redes telemáticas de información. La segunda implicación - no independiente de la primera - está en que se requieren acuerdos entre los centros sobre quién y cómo se distribuyen los costes y sobre quién y cómo asume o comparte las responsabilidades cuando hay actividades asistenciales compartidas mediante la red. Este condicionante se estima que ha sido uno de los frenos en el desarrollo de la telemedicina ¹³. Un fomento de acuerdos que las autoridades sanitarias también deben promover.

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Ponencia presentada en las XX Jornadas de Economía de la Salud.

Referencias

1 OATES J., BJERREGAARD JENSEN H., Eds. Building Regional Health Care Networks in Europe. Amsterdam. IOS Press. 2000

2 THE COUNCIL ON COMPETITIVENESS. Highway to Health: Transforming U.S. Health Care in the Information Age. http://nii.nist.gov.pubs/coc_hghwy_to_hlth. 1997

3 CYBER DIALOGUE, CALIFORNIA HEALTH CARE FOUNDATION, INTERNET HEALTHCARE COALITION. Ethics Survey of Consumer Attitudes about Health Web Sites. http://ehealth.chcf.org/cons_att2/ .2000.

4 DIARIO MÉDICO 4.2.00

5 HEALTH ON THE NET FOUNDATION. HON’s Fourth Survey on the Use of the Internet for Medical & Health Pursposes. http://www.hon.ch./Survey/. 2000

6 WEBLING PROJECT. Full-text WEB indexes that have been LINGuistically enhanced and supplemented by services to cross the language barrier. ESPRIT RTD in IT Project nº 29041. Paris-Bruselas. 1999

7 PLANETREE: http://www.planetree.org/

8 PATIENT UK: http://www.patient.co.uk/

9 SHEPPERD S., CHARNOCK D., GANN. "Helping patients access high quality health information". BMJ. 1999; 319:764-766

10 NHS EXECUTIVE. Information for health: An information strategy for the modern NHS. http://www.imt4nhs.exec.uk/strategy/index.htm. 1998

11 NHS NeLH: www.nelh.nhs.uk/problem.htm. 2000

12 MARIMON S. "Línies estratègiques regionals per la història clínica electrònica compartida". CHC, Informes de Sistemes d’informació. Barcelona. Desembre 1999.

13 MARIMON S. La Sanidad en la Sociedad de la Iinformación. Sistemas y Tecnologías de la Información para la Gestión y la Reforma de los Servicios de Salud. Madrid. Díaz de Santos. 1999

14 BRUEGEL R.B. "The Increasing Importance of Patient Empowerment as a Criteria for Successful Electronic Information Technology". En: Waegemann P.(dir.). Toward an electronic patient record. Broadview, Illinois (USA): Kelvyn Press, 1997;1:202-207.

15 RICHARDS T. "Patients’ Priorities". BMJ. 1999; 318: 277.278

16 CASTELLÀ J., OBESO C., PEIRÓ. "Conocer la opinión del usuario sanitario: del control de calidad a la orientación-cliente". Papers d’ESADE. Nº 138, mayo, 1995

17 NHS NeLH: www.nelh.nhs.uk/ebpc.htm. 2000

18 MOEHR J.R. "Informatics in the Service of Health, a Look to the Future". Methods of Information in Medicine. Vol 37, 2/ 1998; 165-170

19 RICHARDS T. "Partnership with patients". BMJ. 1998; 316:85-86

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24 BRODY DS. "The patient’s role in clinical decision-making". Ann Intern Med. 1980. Nov; 93 (5): 718-722

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27 LARIZGOITIA I., RODRÍGUEZ J.R., GRANADAOS A. ¿Cómo se toman las decisiones clínicas en Atención Primaria? Opinión de los profesionales. Coopers & Lybrand y Agència d’Avaluació de Tecnologia Mèdica. Barcelona. Diciembre 1997.

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29 CHARNOCK D., SHEPPERD S. DISCERN on the Internet. He@alth Information on the Internet. http://www.discern.org.uk/. February 1999.

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31 THE SCOTTISH OFFICE. "Designed to care. Renewing the National Health Service in Scotland". http://www.scotland.gov.uk/library/documents1/care-00.htm. 1997

32 ORTÚN V. "Gobierno de la sanidad y práctica clínica: ¿las instituciones olvidadas?. Gaceta Sanitaria. Madrid. 1997; 11: 3; 111-113

 

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