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El futuro de la documentación médica
en España
 

LA DOCUMENTACIÓN MÉDICA SE DIRIGE EN ESPAÑA HACIA UN HORIZONTE ELECTRÓNICO, UN NUEVO ESCENARIO EN EL QUE TIENE UN IMPORTANTE LUGAR LA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNCIA O, LO QUE ES LO MISMO, LA HISTORIA CLÍNICA POR UNIVERSO. LA ELECTRÓNICA VA A SOLUCIONAR MUCHOS PROBLEMAS, ES MÁS LEGIBLE, TIENE MAYOR ACCESIBLIDAD DESDE DISTINTOS PUNTOSY POR DIVERSOS USUARIOS A LA VEZ, ADEMÁS DE SER MÁS SEGURA Y ORDENADA. SUPONE UN CAMBIO CULTURAL QUE GENERARÁ SUS RESISTENCIAS Y TRAERÁ PROBLEMAS COMO LA DESADAPTACIÓN DE PARTE DEL PERSONAL SANITARIO. SIN EMBARGO, ALGÚN DÍA TODOS LOS PARTICIPANTES DE ESTOS CAMBIOS PERCIBIRÁN SUS VENTAJAS.

 JULIO FLOR 


La informatización de la historia clínica es una necesidad importante para un hospital moderno, que lleva aparejada ventajas notables respecto al funcionamiento tradicional en papel, pero que también supone problemas que no deben perderse de vista. El médico clínico Virgilio Castilla, que trabaja en Hospital de Alcorcón, en Madrid, donde tienen 300 camas operativas, asegura que la historia clínica informática no puede ser concebida como un mero gestor de informes. "En nuestro centro, donde existen 500 PCs, se ha diseñado como una base de datos relacional, centrada en el paciente, y estructurada por problemas. Además, queda abierta para ampliaciones funcionales como la captura de datos de las aplicaciones de los servicios centrales (laboratorio, diagnóstico por imagen). La historia es naturalmente única para el paciente, y en ella pueden trabajar los médicos de distintas especialidades gracias a "filtros" de visualización.

Colaboración entre médicos e informáticos
En este futuro que algunos viven ya en el presente es importante la colaboración entre médicos e informáticos. El personal debe ser capaz de utilizar estos recursos con nivel de usuario suficiente. Se trata de encender el ordenador nada más llegar al hospital, para, a través de nuestro teclado pedir placas, análisis, datos, etc. Todo esto tiene un coste. Y algunas experiencias fallidas nos deben hacer reflexionar, como la que ocurrió en un hospital canadiense que había invertido 45 millones de dólares, en el que tuvieron que tirar todo a la basura porque el proyecto ni se había planificado bien, ni los distintos profesionales se habían implicado lo suficiente. La historia clínica informatizada debe ser un medio para algo que a priori debe tenerse perfilado y definido.

"España tiene que asistir a una revolución serena", defiende al respecto el presidente de la Sociedad Española de Documentación Médica, Miguel Moreno, médico documentalista en el Hospital Universitario Miguel Servet, de Zaragoza. "No se trata -dice- de descubrir un aparato nuevo y que a partir de ahí hagamos maravillas. Hemos de ver cómo los vamos aplicando primero en pequeños hospitales, para luego ir incorporando otros más grandes, con una necesidad de movimiento en documentación activa y retrospectiva para investigación, docencia, control de calidad, gestión y verificación".

Nadie quiere caer en el "complejo de Frankestein" o el miedo a nuestras propias creaciones, el miedo a ser sustituidos por engendros informáticos. "Es verdad que cada vez hay más máquinas donde antes había personas, por ejemplo: el trabajo mecánico de los laboratorios lo realizan máquinas y técnicos, -señala el doctor Fernando Escolar, del Hospital Reina Sofía de Tudela, en Navarra-, pero, por contra, la informática ha creado cientos de trabajos nuevos y nos obliga a adaptarnos a los cambios. Esas 'fobias' están injustificadas, pero existen".

Este internista y gestor del Reina Sofía de Tudela, contó en el último congreso de Documentación Médica la experiencia del Servicio Navarro de Salud con la historia clínica electrónica, teniendo como referencia el Hospital Reina Sofía de Tudela, que dispone de 150 camas. "La historia clínica -indicó- debe constituir la columna vertebral de un sistema de información sanitaria, en el que se base tanto la información manejada en la asistencia, como la utilizada en los procesos administrativos".

La combinación de seres humanos, hardware
y software 
Las dificultades principales para la informatización de la historia clínica inherentes a su propia naturaleza son, según advierte el doctor Fernando Castellón, la gran cantidad y heterogeneidad de los datos clínicos, además de la imprecisión y la información incompleta, lo que dificulta la ordenación y tabulación de los datos, condicionando una tendencia al almacenamiento indiscriminado, por lo que su utilidad no se puede asegurar hasta transcurrido un tiempo. Asimismo, el personal sanitario puede mostrar un rechazo al cambio en el modo de trabajar que el nuevo sistema representa.

Para implantar el sistema informático, el equipo de trabajo del Hospital Reina Sofía, de Tudela, determinó introducir los mínimos cambios posibles en las formas de trabajo, "en el peor de los casos los cambios deberían ser lo más graduales posible, actuando bajo el principio del 'valor añadido', es decir, todo usuario, independientemente de su categoría o nivel, debería obtener alguna ventaja o beneficio derivado de su uso". También se decidió por evitar redundancias, simplificar tareas administrativas, como pueden ser la emisión de documentos, recetas, informes, etc.

La base imprescindible para poder llevar a buen término el proyecto de informatización completa de la historia clínica se puede dividir, según el doctor Virgilio Castilla, del Hospital de Alcorcón, en Madrid, en recursos materiales y en recursos humanos. "Recursos materiales porque es preciso tener un soporte de hardware completo, que incluye una red local de ordenadores interconectados con unos servidores centrales, además es necesario un software específico de aplicaciones asistenciales".

Pero es fundamental que el personal sanitario sea capaz de utilizar el nuevo sistema. Aquí entran los recursos humanos. "Probablemente -opina el doctor Castilla- es más fácil de conseguir para un centro de nueva creación los recursos humanos y el hardware, porque las dificultades más importantes se encuentran con el software. La importancia de la cuestión es tal que en EE.UU. se están intentando generar recomendaciones generales sobre las aplicaciones informáticas sanitarias. Sin embargo, la realidad que nos encontramos, es que no hay solución universalmente aceptable".

Una historia única para que trabajen muchos médicos
Todos los que han protagonizado la experiencia del proceso de informatización destacan que es un proceso lento y costoso para todas las partes implicadas en su desarrollo, ya que para empezar hay que reconocer que la historia clínica informática no puede ser concebida como un mero gestor de informes. "La historia es naturalmente única para el paciente, y en ella pueden trabajar los médicos de distintas especialidades gracias a "filtros" de visualización. La interacción de los usuarios -destaca el doctor Castilla- con la aplicación debe permitir la modificación de la misma para adaptarla a sus necesidades específicas".

Entrando a desmenuzar los diferentes apartados de la historia clínica informática, la doctora Francisca Silvestre, del Hospital de Sagunto en Valencia, cuenta la experiencia de este centro, que ha sido desarrollada en fases sucesivas desde el año 1986. Inicialmente, se creó una base de datos en la que se incorporó el fichero índice de pacientes y los movimientos de admisión de hospitalización, urgencias y consultas externas del hospital (1ª fase). Posteriormente, se informatizó la información clínica de las altas hospitalarias, la gestión de quirófanos y plantas de hospitalización (2ª fase). La 3ª fase corresponde a la integración en la base de datos de los resultados de pruebas diagnósticas y terapéuticas (Radiología, A. Patológica, Farmacia...).

También se incorporó la gestión del archivo de historias clínicas y la elaboración informática de los informes del alta hospitalaria y de consultas externas. En el último período (4ª fase) han sido integrados en la base de datos los centros de especialidades. "En estos momentos nos hallamos desarrollando aplicaciones para la incorporación de información clínica de las consultas ambulatorias tanto de Asistencia Especializada como Primaria, y aplicaciones que permiten la transmisión automática de resultados de pruebas diagnósticas e informes a dichas consultas", detalla la médico documentalista del Hospital de Sagunto, Francisca Silvestre.

El nivel de confidencialidad
La informatización de la historia clínica permitirá la explotación de los datos, proporcionando informes múltiples de interés en la labor asistencial: historia clínica resumida para el inicio de un nuevo acto médico, informes de alta y de consultas automatizados, informes históricos de contactos asistenciales por una determinada patología, informes históricos de prescripciones, resultados analíticos, etc.

Desde el inicio de la informatización de los datos clínicos, una de las preocupaciones de los profesionales es salvaguardar el nivel de confidencialidad exigible al sistema sanitario sobre la información generada de los pacientes. Este derecho del individuo no es nuevo ni se aborda por primera vez, "pero adquiere una relevancia al aumentar la facilidad de acceder a la información personal y confidencial en los sistemas informatizados -según desvela la doctora Silvestre-. Y esto por dos motivos, la selección de información relevante, y su traducción a un lenguaje preciso y conocido por la mayor parte de los trabajadores del sistema sanitario".

Por estas razones, se considera fundamental la difusión de los principios éticos, legislativos y punitivos sobre esta materia y, al mismo tiempo, la limitación y control de acceso a la información clínica disponible. Según la doctora Silvestre, en el Hospital de Sagunto se han establecido cuatro estrategias para abordar estos problemas. En primer lugar, cada profesional que se incorpora, suscribe, entre otros, un documento en el que se compromete a preservar toda la información relacionada con los pacientes, haciéndole responsable de su confidencialidad.

En segundo lugar, a cada profesional se le asigna una contraseña de acceso al sistema informatizado. En tercero, cada una de las aplicaciones del sistema contiene las restricciones establecidas respecto al registro del dato y a sus posibles consultores. Por último, el usuario del sistema de información es registrado al acceder a la información clínica, la base de datos guarda el tipo de datos consultados y al paciente correspondiente.

Navegador de la historia clínica
Si queremos visualizar de forma integrada todos los procesos asistenciales a partir de la identificación del paciente, sea a través de sus apellidos o un número de historia clínica predeterminado, tenemos la aplicación del navegador de la historia clínica. El navegador enumera y muestra la información integrada en el sistema, permitiéndonos navegar por las vías de la información. "El sistema permite una presentación agrupada de todos los datos tanto administrativos como clínicos -especifica la doctora documentalista-, facilitando de este modo la consulta de la información relativa a un paciente desde múltiples puntos de vista conceptuales".

Esa información puede ser capturada y visualizada desde cualquier punto del sistema en tiempo real. El navegador es un instrumento en constante evolución, en la medida en que el sistema de información se desarrolla incluyendo nuevas áreas de actividad. "En el área sanitaria de Sagunto el navegador diseñado muestra en pantalla las vías principales de información existentes y la localización de las carpetas de las diferentes historias clínicas del área. Dichas vías, a su vez, están relacionadas entre sí de un modo predeterminado, que son denominadas subvías, que permiten acceder directamente a registros específicos de episodios asistenciales, o bien, a las actuaciones en los servicios centrales".

Cada subvía de información proporciona la opción de obtener un mayor nivel de detalle sobre cada uno de los campos presentados en la pantalla, y así sucesivamente hasta el dato más primario existente en la base de datos. "La herramienta está diseñada para facilitar, a su vez, las tareas burocráticas del profesional, proporcionando etiquetas del paciente consultado, recetas, y datos administrativos para facilitar el contacto con el paciente".

Problemas y ventajas nunca antes conocidos
El trabajo clínico con la historia clásica en papel tiene muchos problemas conocidos, entre los que cabe destacar el desorden y la desorganización derivadas de los papeles que se mezclan procedentes de diversas fuentes, sean de médicos, de enfermeras o del laboratorio. Además de la falta de uniformidad, las implicaciones legales (ya que lo que se incluye en la historia clínica no puede ser alterado), la ilegibilidad cuando lo escrito a mano es, a veces, imposible de leer, la inaccesibilidad, ya que el transporte desde el archivo central al lugar donde se necesita la información es costoso, y la fragmentación, ya que la información relativa a un paciente con frecuencia se dispersa, y a veces no llega a ser accesible para todos.

El cambio a la historia clínica electrónica debería ser la solución para algunos si no todos ellos, y aceptando estas premisas podríamos considerarla por tanto como mínimo "deseable". Al menos desde un punto de vista teórico, a decir del doctor Castilla, la historia clínica informática podría suponer una solución para algunos de los problemas planteados, ya que permite mantener un orden automático, favoreciendo la uniformidad en la introducción de información, no pudiendo ser alterada a posteriori, lo que favorecería la confianza en el sistema, además de su legibilidad, su accesibilidad, la fácil localización y otras funcionalidades de ayuda para el clínico, por ejemplo, avisos.

Sin embargo, su uso lleva aparejados una serie de problemas adicionales, entre los que el doctor Castilla, enumera hasta siete. Para empezar destaca la rigidez, ya que se necesita introducir datos codificados y estructurados. El consumo de tiempo que se precisa para introducir la información en el sistema, que supera al utilizado para escribir en un papel en blanco. La desadaptación del personal, que puede desorientar incluso al usuario más avezado. El alto coste de la instalación y del mantenimiento de los ordenadores. La dependencia, ya que cualquier cambio que se quiera hacer en el sistema requerirá de la participación de la industria informática. La fiabilidad, porque la red de ordenadores o las aplicaciones pueden fallar en determinadas circunstancias. Y la reacción de los pacientes, que pueden desconfiar de la confidencialidad de los datos.

Un aspecto a tener en cuenta en el desarrollo de la informatización de la historia clínica es que se deben establecer programas de formación a medida que se avanza en la implantación del sistema, tal y como subraya el doctor Fernando Escolar, del Hospital Reina Sofía de Tudela. "Es eficaz la constitución de un grupo docente surgido de los propios usuarios, que marque las necesidades y actúe como docente".

También indica el doctor Escolar que la citación de consultas de asistencia especializada desde Atención Primaria es una de las ventajas a explotar, especialmente útil dentro del ordenamiento sanitario navarro, así como la solicitud de exploraciones, lo que permitirá la gestión y responsabilización de los recursos por quién los demanda o "consume".

El doctor Escolar también incide en una de las preocupaciones ya señaladas aquí, que la gran accesibilidad de los datos puede crear problemas de confidencialidad, por lo que apunta como necesaria la creación de un sistema de jerarquías de acceso y perfiles del usuario. "No se puede establecer -advierte- una diferencia nítida entre la historia clínica de Asistencia Primaria y la del hospital, tendiendo a converger los modelos".

El papel no ha perdido protagonismo
Ésta es una cuestión interesante. Quizá en un principio cabría pensar que uno de los objetivos de la historia clínica electrónica era la supresión del papel, por lo que sería imprescindible un sistema de seguridad altamente fiable. Sin embargo, las distintas experiencias han demostrado que el papel siguen jugando un protagonismo fundamental, incluso mayor, en las distintas experiencias de hospitales españoles en los que se ha introducido la informática.

El doctor Castilla, de la Fundación Hospital Alcorcón, reconoce que el papel sigue siendo utilizado por los profesionales médicos de ese centro de Madrid hasta el punto que se ha convertido en "una copia de seguridad por si fallan las redes". Por su parte, el doctor Escolar, del Reina Sofía de Tudela, indica al respecto que en ese hospital navarro han aumentado incluso la utilización de papel, "porque con dar a una tecla sacamos los informes que necesitamos". "A veces -dice el doctor Escolar- he pensado que quizá tengamos que estropear las impresoras, aunque por otra parte es algo cultural, al final parece que necesitamos tener todo a papel, a pesar de que esa misma información la podamos visualizar a golpe de teclado en la pantalla del ordenador".

Una de las preguntas que se derivan de esta cuestión es el alivio que ha supuesto la implantación de la informática para el archivo central. El doctor Escolar opina que el alivio se producirá en la medida que se suprima el papel, "ya que mientras salga un papel de la impresora habrá que archivarlo. Pero eso se puede solucionar. El problema es de las placas de rayos X, que va a continuar durante un tiempo". Desde el Hospital de Alcorcón, se señala ahora que las "idas y venidas al archivo son ahora mucho menores que antes".

En este punto, el doctor Escolar ha manifestado una orientación que cuanto menos es polémica. Asegura que lo "antiguo es historia", por lo que él dice que dejaría sólo una muestra de las historias clínicas que se encuentran escritas en papel para nuestros descencientes. "Jamás alcanzaremos la actualización de las historias clínicas escritas en papel -defiende-. Así que debería reproducirse sólo el caso individual que tenga interés. ¿Cuántas veces -se pregunta- se consulta una historia clínica dos años después? ¿O cuántos meses después se consulta una placa de rayos X?

Una parte de esa respuesta la tienen en el Hospital de Sagunto, donde tras preguntarse qué parte debían destruir, tomaron una decisión salomónica. "Hemos tomado la decisión de dejar toda la documentación de digestivo que estaba en papel escrito. Ahora sabemos -concluye la doctora Silvestre- que si el archivo se molesta en buscarla, el clínico se molesta en pedirla".
En esta polémica, terció el presidente de la Sociedad Española de Documentación Médica, Miguel Moreno, quien refiriéndose al Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, en el que trabaja como médico documentalista asegura que "en nuestra situación el papel escrito sigue siendo muy importante. Y si hablamos de las necesidades que tenemos de informatización, está claro que la informática nos ofrece una serie de ventajas importantes en la rapidez de acceso a los datos, en la pluridisciplinaridad de ese acceso, en la movilidad de esa documentación. Pero si hablamos de la posibilidad de destruir una serie de documentación pasiva y escrita, tenemos que matizar y ver qué otros usos tiene la historia clínica que no acaban en el propio proceso asistencial".

Abundando en esta polémica, el presidente de la Sociedad Española de Documentación Médica matiza que en nuestra cultura el papel escrito sigue siendo lo predominante, "y no es lo mismo hablar de un hospital comarcal joven con mucha movilidad del personal médico, y sin competencias de formación de postgrado o de pregrado, que hablar de un hospital como el nuestro, creado en el año 1954, con 1.400 camas, con una formación de pregrado y postgrado importante, y, por tanto, con una necesidad de movimiento de documentación activa y retrospectiva para investigación, docencia, control de calidad, gestión y verificación".

Una página web sobre documentación médica
Desde un principio nos hemos adentrado en distintas experiencias de informatización de la historia clínica en España, pero deberíamos explorar también, dentro de las nuevas tecnologías aplicadas a la documentación científico-médica, el desarrollo de una página web sobre documentación médica. En este campo podemos conocer la experiencia de diseño realizada por la Universidat de Valencia de una página web con la que se puede acceder a informaciones de la Sociedad Española de Documentación Médica.

"El objetivo principal del proyecto Documentación Médica en Internet es implementar un servidor de información, de acceso libre y gratuito desde cualquier lugar del mundo, lo que permitirá, además de darnos a conocer a nivel nacional e internacional, un acceso rápido a la información de interés científico y profesional que se genera entre los médicos documentalistas españoles", explica Rafael Aleixandre, del Instituto de Estudios Documentales e Históricos sobre la Ciencia, de la Universitat de Valencia.

DOCUMED es la base de datos correspondiente al repertorio Documentación Médica Española, productos bibliográficos desarrollados en el Instituto de Estudios Documentales e Históricos sobre la Ciencia (Universitat de Valencia). Proporciona información de trabajos cuyos contenidos tratan sobre documentación médica o aspectos relacionados con ella, y que son de interés para el médico documentalista. La base de datos contiene información desde 1994, procedente de más de 200 revistas biomédicas y de documentación de ámbito estatal. En la actualidad supera los 1.500 registros y es previsible que, a finales del año en curso, supere las 2.000 referencias.

"Documentación Médica en Internet se ofrece -como explica Rafael Aleixandre- como un espacio común y abierto a todos los médicos documentalistas de nuestro país y a las organizaciones que los representen, con el objetivo de difundir la documentación médica, aumentar la comunicación entre nuestro colectivo y desde donde se pueden dar a conocer a la comunidad internacional nuestros conocimientos, actividades e inquietudes, sin más limitaciones que el respeto a la ética profesional y a la legislación vigente".

La publicación electrónica 
En la actualidad estar al corriente de la información especializada se ha convertido en una de las condiciones esenciales para el éxito profesional y académico. Con la llegada de Internet, los mecanismos a través de los cuales el médico actualiza sus conocimientos han cambiado significativamente. Nadie puede permanecer ajeno a estos cambios. En la actualidad se estima que hay 16 millones de ordenadores conectados, con un incremento anual del 75 por cien, con varios billones de recursos de información disponibles.

Es la profesora Francisca Ginés, de la Universidat de Valencia, quien al hablar de las ventajas de la publicación electrónica a la hora de difundir y transmitir la investigación, se refiere a la mayor actualización de los conocimientos, a la difusión mundial, al coste reducido, a la posibilidad de incluir hipertexto y, entre otras, a la mejora del debate científico.

Al hablar del futuro, la profesora Ginés, se refiere a las experiencias contrastadas en telemedicina. "Los ámbitos más avanzados son los de teleconsulta y telediagnóstico (como por ejemplo, la interpretación desde un hospital terciario de las crisis cardíacas surgidas en algunas islas del mar Egeo, de escasa población y recursos sanitarios). Otros ejemplos más sofisticados son la telepresencia, como la del servicio de telepatología desarrollado en Noruega, en el que expertos patólogos de un centro hospitalario examinan las biopsias realizadas en hospitales de primer nivel, gracias a la transmisión de imágenes a través de microscopios accionados remotamente. También desde hospitales de Arabia Saudita se envían imágenes de resonancia magnética nuclear y TAC para que sean interpretadas en el Servicio de Radiodiagnóstico del Massachussets General Hospital".

  

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