El futuro de la
documentación médica
en España
LA DOCUMENTACIÓN
MÉDICA SE DIRIGE EN ESPAÑA HACIA UN HORIZONTE ELECTRÓNICO, UN NUEVO ESCENARIO EN EL QUE
TIENE UN IMPORTANTE LUGAR LA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNCIA O, LO QUE ES LO MISMO, LA
HISTORIA CLÍNICA POR UNIVERSO. LA ELECTRÓNICA VA A SOLUCIONAR MUCHOS PROBLEMAS, ES MÁS
LEGIBLE, TIENE MAYOR ACCESIBLIDAD DESDE DISTINTOS PUNTOSY POR DIVERSOS USUARIOS A LA VEZ,
ADEMÁS DE SER MÁS SEGURA Y ORDENADA. SUPONE UN CAMBIO CULTURAL QUE GENERARÁ SUS
RESISTENCIAS Y TRAERÁ PROBLEMAS COMO LA DESADAPTACIÓN DE PARTE DEL PERSONAL SANITARIO.
SIN EMBARGO, ALGÚN DÍA TODOS LOS PARTICIPANTES DE ESTOS CAMBIOS PERCIBIRÁN SUS VENTAJAS. |
JULIO FLOR
La informatización de la historia clínica es una
necesidad importante para un hospital moderno, que lleva aparejada ventajas notables
respecto al funcionamiento tradicional en papel, pero que también supone problemas que no
deben perderse de vista. El médico clínico Virgilio Castilla, que trabaja en Hospital de
Alcorcón, en Madrid, donde tienen 300 camas operativas, asegura que la historia clínica
informática no puede ser concebida como un mero gestor de informes. "En nuestro
centro, donde existen 500 PCs, se ha diseñado como una base de datos relacional, centrada
en el paciente, y estructurada por problemas. Además, queda abierta para ampliaciones
funcionales como la captura de datos de las aplicaciones de los servicios centrales
(laboratorio, diagnóstico por imagen). La historia es naturalmente única para el
paciente, y en ella pueden trabajar los médicos de distintas especialidades gracias a
"filtros" de visualización.
Colaboración entre médicos e informáticos
En este futuro que algunos viven ya en el presente es importante la
colaboración entre médicos e informáticos. El personal debe ser capaz de utilizar estos
recursos con nivel de usuario suficiente. Se trata de encender el ordenador nada más
llegar al hospital, para, a través de nuestro teclado pedir placas, análisis, datos,
etc. Todo esto tiene un coste. Y algunas experiencias fallidas nos deben hacer
reflexionar, como la que ocurrió en un hospital canadiense que había invertido 45
millones de dólares, en el que tuvieron que tirar todo a la basura porque
el proyecto ni se
había planificado bien, ni los distintos profesionales se habían implicado lo
suficiente. La historia clínica informatizada debe ser un medio para algo que a priori
debe tenerse perfilado y definido.
"España tiene que asistir a una revolución
serena", defiende al respecto el presidente de la Sociedad Española de
Documentación Médica, Miguel Moreno, médico documentalista en el Hospital Universitario
Miguel Servet, de Zaragoza. "No se trata -dice- de descubrir un aparato nuevo y que a
partir de ahí hagamos maravillas. Hemos de ver cómo los vamos aplicando primero en
pequeños hospitales, para luego ir incorporando otros más grandes, con una necesidad de
movimiento en documentación activa y retrospectiva para investigación, docencia, control
de calidad, gestión y verificación".
Nadie quiere caer en el "complejo de
Frankestein" o el miedo a nuestras propias creaciones, el miedo a ser sustituidos por
engendros informáticos. "Es verdad que cada vez hay más máquinas donde antes
había personas, por ejemplo: el trabajo mecánico de los laboratorios lo realizan
máquinas y técnicos, -señala el doctor Fernando Escolar, del Hospital Reina Sofía de
Tudela, en Navarra-, pero, por contra, la informática ha creado cientos de trabajos
nuevos y nos obliga a adaptarnos a los cambios. Esas 'fobias' están injustificadas, pero
existen".
Este internista y gestor del Reina Sofía de Tudela,
contó en el último congreso de Documentación Médica la experiencia del Servicio
Navarro de Salud con la historia clínica electrónica, teniendo como referencia el
Hospital Reina Sofía de Tudela, que dispone de 150 camas. "La historia clínica
-indicó- debe constituir la columna vertebral de un sistema de información sanitaria, en
el que se base tanto la información manejada en la asistencia, como la utilizada en los
procesos administrativos".
La combinación de seres humanos, hardware
y software
Las dificultades principales para la informatización de la historia
clínica inherentes a su propia naturaleza son, según advierte el doctor Fernando
Castellón, la gran cantidad y heterogeneidad de los datos clínicos, además de la
imprecisión y la información incompleta, lo que dificulta la ordenación y tabulación
de los datos, condicionando una tendencia al almacenamiento indiscriminado, por lo que su
utilidad no se puede asegurar hasta transcurrido un tiempo. Asimismo, el personal
sanitario puede mostrar un rechazo al cambio en el modo de trabajar que el nuevo sistema
representa.
Para implantar el sistema informático, el equipo de
trabajo del Hospital Reina Sofía, de Tudela, determinó introducir los mínimos cambios
posibles en las formas de trabajo, "en el peor de los casos los cambios deberían ser
lo más graduales posible, actuando bajo el principio del 'valor añadido', es decir, todo
usuario, independientemente de su categoría o nivel, debería obtener alguna ventaja o
beneficio derivado de su uso". También se decidió por evitar redundancias,
simplificar tareas administrativas, como pueden ser la emisión de documentos, recetas,
informes, etc.
La base imprescindible para poder llevar a buen
término el proyecto de informatización completa de la historia clínica se puede
dividir, según el doctor Virgilio Castilla, del Hospital de Alcorcón, en Madrid, en
recursos materiales y en recursos humanos. "Recursos materiales porque es preciso
tener un soporte de hardware
completo, que incluye una red local de ordenadores interconectados
con unos servidores centrales, además es necesario un software específico de
aplicaciones asistenciales".
Pero es fundamental que el personal sanitario sea
capaz de utilizar el nuevo sistema. Aquí entran los recursos humanos. "Probablemente
-opina el doctor Castilla- es más fácil de conseguir para un centro de nueva creación
los recursos humanos y el hardware, porque las dificultades más importantes se encuentran
con el software. La importancia de la cuestión es tal que en EE.UU. se están intentando
generar recomendaciones generales sobre las aplicaciones informáticas sanitarias. Sin
embargo, la realidad que nos encontramos, es que no hay solución universalmente
aceptable".
Una historia única para que trabajen muchos
médicos
Todos los que han protagonizado la experiencia del proceso de
informatización destacan que es un proceso lento y costoso para todas las partes
implicadas en su desarrollo, ya que para empezar hay que reconocer que la historia
clínica informática no puede ser concebida como un mero gestor de informes. "La
historia es naturalmente única para el paciente, y en ella pueden trabajar los médicos
de distintas especialidades gracias a "filtros" de visualización. La
interacción de los usuarios -destaca el doctor Castilla- con la aplicación debe permitir
la modificación de la misma para adaptarla a sus necesidades específicas".
Entrando a desmenuzar los diferentes apartados de la
historia clínica informática, la doctora Francisca Silvestre, del Hospital de Sagunto en
Valencia, cuenta la experiencia de este centro, que ha sido desarrollada en fases
sucesivas desde el año 1986. Inicialmente, se creó una base de datos en la que se
incorporó el fichero índice de pacientes y los movimientos de admisión de
hospitalización, urgencias y consultas externas del hospital (1ª fase). Posteriormente,
se informatizó la información clínica de las altas hospitalarias, la gestión de
quirófanos y plantas de hospitalización (2ª fase). La 3ª fase corresponde a la
integración en la base de datos de los resultados de pruebas diagnósticas y
terapéuticas (Radiología, A. Patológica, Farmacia...).
También se incorporó la gestión del archivo de
historias clínicas y la elaboración informática de los informes del alta hospitalaria y
de consultas externas. En el último período (4ª fase) han sido integrados en la base de
datos los centros de especialidades. "En estos momentos nos hallamos desarrollando
aplicaciones para la incorporación de información clínica de las consultas ambulatorias
tanto de Asistencia Especializada como Primaria, y aplicaciones que permiten la
transmisión automática de resultados de pruebas diagnósticas e informes a dichas
consultas", detalla la médico documentalista del Hospital de Sagunto, Francisca
Silvestre.
El nivel de confidencialidad
La informatización de la historia clínica permitirá la explotación de
los datos, proporcionando informes múltiples de interés en la labor asistencial:
historia clínica resumida para el inicio de un nuevo acto médico, informes de alta y de
consultas automatizados, informes históricos de contactos asistenciales por una
determinada patología, informes históricos de prescripciones, resultados analíticos,
etc.
Desde el inicio de la informatización de los datos
clínicos, una de las preocupaciones de los profesionales es salvaguardar el nivel de
confidencialidad exigible al sistema sanitario sobre la información generada de los
pacientes. Este derecho del individuo no es nuevo ni se aborda por primera vez, "pero
adquiere una relevancia al aumentar la facilidad de acceder a la información personal y
confidencial en los sistemas informatizados -según desvela la doctora Silvestre-. Y esto
por dos motivos, la selección de información relevante, y su traducción a un lenguaje
preciso y conocido por la mayor parte de los trabajadores del sistema sanitario".
Por estas razones, se considera fundamental la
difusión de los principios éticos, legislativos y punitivos sobre esta materia y, al
mismo tiempo, la limitación y control de acceso a la información clínica disponible.
Según la doctora Silvestre, en el Hospital de Sagunto se han establecido cuatro
estrategias para abordar estos problemas. En primer lugar, cada profesional que se
incorpora, suscribe, entre otros, un documento en el que se compromete a preservar toda la
información relacionada con los pacientes, haciéndole responsable de su
confidencialidad.
En segundo lugar, a cada profesional se le asigna una
contraseña de acceso al sistema informatizado. En tercero, cada una de las aplicaciones
del sistema contiene las restricciones establecidas respecto al registro del dato y a sus
posibles consultores. Por último, el usuario del sistema de información es registrado al
acceder a la información clínica, la base de datos guarda el tipo de datos consultados y
al paciente correspondiente.
Navegador de la historia clínica
Si queremos visualizar de forma integrada todos los procesos asistenciales
a partir de la identificación del paciente, sea a través de sus apellidos o un número
de historia clínica predeterminado, tenemos la aplicación del navegador de la historia
clínica. El navegador enumera y muestra la información integrada en el sistema,
permitiéndonos navegar por las vías de la información. "El sistema permite una
presentación agrupada de todos los
datos tanto administrativos como clínicos -especifica la doctora
documentalista-, facilitando de este modo la consulta de la información relativa a un
paciente desde múltiples puntos de vista conceptuales".
Esa información puede ser capturada y visualizada
desde cualquier punto del sistema en tiempo real. El navegador es un instrumento en
constante evolución, en la medida en que el sistema de información se desarrolla
incluyendo nuevas áreas de actividad. "En el área sanitaria de Sagunto el navegador
diseñado muestra en pantalla las vías principales de información existentes y la
localización de las carpetas de las diferentes historias clínicas del área. Dichas
vías, a su vez, están relacionadas entre sí de un modo predeterminado, que son
denominadas subvías, que permiten acceder directamente a registros específicos de
episodios asistenciales, o bien, a las actuaciones en los servicios centrales".
Cada subvía de información proporciona la opción
de obtener un mayor nivel de detalle sobre cada uno de los campos presentados en la
pantalla, y así sucesivamente hasta el dato más primario existente en la base de datos.
"La herramienta está diseñada para facilitar, a su vez, las tareas burocráticas
del profesional, proporcionando etiquetas del paciente consultado, recetas, y datos
administrativos para facilitar el contacto con el paciente".
Problemas y ventajas nunca antes conocidos
El trabajo clínico con la historia clásica en papel tiene muchos
problemas conocidos, entre los que cabe destacar el desorden y la desorganización
derivadas de los papeles que se mezclan procedentes de diversas fuentes, sean de médicos,
de enfermeras o del laboratorio. Además de la falta de uniformidad, las implicaciones
legales (ya que lo que se incluye en la historia clínica no puede ser alterado), la
ilegibilidad cuando lo escrito a mano es, a veces, imposible de leer, la inaccesibilidad,
ya que el transporte desde el archivo central al lugar donde se necesita la información
es costoso, y la fragmentación, ya que la información relativa a un paciente con
frecuencia se dispersa, y a veces no llega a ser accesible para todos.
El cambio a la historia clínica electrónica
debería ser la solución para algunos si no todos ellos, y aceptando estas premisas
podríamos considerarla por tanto como mínimo "deseable". Al menos desde un
punto de vista teórico, a decir del doctor Castilla, la historia clínica informática
podría suponer una solución para algunos de los problemas planteados, ya que permite
mantener un orden automático, favoreciendo la uniformidad en la introducción de
información, no pudiendo ser alterada a posteriori, lo que favorecería la confianza en
el sistema, además de su legibilidad, su accesibilidad, la fácil localización y otras
funcionalidades de ayuda para el clínico, por ejemplo, avisos.
Sin embargo, su uso lleva aparejados una serie de
problemas adicionales, entre los que el doctor Castilla, enumera hasta siete. Para empezar
destaca la rigidez, ya que se necesita introducir datos codificados y estructurados. El
consumo de tiempo que se precisa para introducir la información en el sistema, que supera
al utilizado para escribir en un papel en blanco. La desadaptación del personal, que
puede desorientar incluso al usuario más avezado. El alto coste de la instalación y del
mantenimiento de los ordenadores. La dependencia, ya que cualquier cambio que se quiera
hacer en el sistema requerirá de la participación de la industria informática. La
fiabilidad, porque la red de ordenadores o las aplicaciones pueden fallar en determinadas
circunstancias. Y la reacción de los pacientes, que pueden desconfiar de la
confidencialidad de los datos.
Un aspecto a tener en cuenta en el desarrollo de la
informatización de la historia clínica es que se deben establecer programas de
formación a medida que se avanza en la implantación del sistema, tal y como subraya el
doctor Fernando Escolar, del Hospital Reina Sofía de Tudela. "Es eficaz la
constitución de un grupo docente surgido de los propios usuarios, que marque las
necesidades y actúe como docente".
También indica el doctor Escolar que la citación de
consultas de asistencia especializada desde Atención Primaria es una de las ventajas a
explotar, especialmente útil dentro del ordenamiento sanitario navarro, así como la
solicitud de exploraciones, lo que permitirá la gestión y responsabilización de los
recursos por quién los demanda o "consume".
El doctor Escolar también incide en una de las
preocupaciones ya señaladas aquí, que la gran accesibilidad de los datos puede crear
problemas de confidencialidad, por lo que apunta como necesaria la creación de un sistema
de jerarquías de acceso y perfiles del usuario. "No se puede establecer -advierte-
una diferencia nítida entre la historia clínica de Asistencia Primaria y la del
hospital, tendiendo a converger los modelos".
El papel no ha perdido protagonismo
Ésta es una cuestión interesante. Quizá en un principio cabría pensar
que uno de los objetivos de la historia clínica electrónica era la supresión del papel,
por lo que sería imprescindible un sistema de seguridad altamente fiable. Sin embargo,
las distintas experiencias han demostrado que el papel siguen jugando un protagonismo
fundamental, incluso mayor, en las distintas experiencias de hospitales españoles en los
que se ha introducido la informática.
El doctor Castilla, de la Fundación Hospital
Alcorcón, reconoce que el papel sigue siendo utilizado por los profesionales médicos de
ese centro de Madrid hasta el punto que se ha convertido en "una copia de seguridad
por si fallan las redes". Por su parte, el doctor Escolar, del Reina Sofía de
Tudela, indica al respecto que en ese hospital navarro han aumentado incluso la
utilización de papel, "porque con dar a una tecla sacamos los informes que
necesitamos". "A veces -dice el doctor Escolar- he pensado que quizá tengamos
que estropear las
impresoras, aunque por otra parte es algo cultural, al final parece que
necesitamos tener todo a papel, a pesar de que esa misma información la podamos
visualizar a golpe de teclado en la pantalla del ordenador".
Una de las preguntas que se derivan de esta cuestión
es el alivio que ha supuesto la implantación de la informática para el archivo central.
El doctor Escolar opina que el alivio se producirá en la medida que se suprima el papel,
"ya que mientras salga un papel de la impresora habrá que archivarlo. Pero eso se
puede solucionar. El problema es de las placas de rayos X, que va a continuar durante un
tiempo". Desde el Hospital de Alcorcón, se señala ahora que las "idas y
venidas al archivo son ahora mucho menores que antes".
En este punto, el doctor Escolar ha manifestado una
orientación que cuanto menos es polémica. Asegura que lo "antiguo es
historia", por lo que él dice que dejaría sólo una muestra de las historias
clínicas que se encuentran escritas en papel para nuestros descencientes. "Jamás
alcanzaremos la actualización de las historias clínicas escritas en papel -defiende-.
Así que debería reproducirse sólo el caso individual que tenga interés. ¿Cuántas
veces -se pregunta- se consulta una historia clínica dos años después? ¿O cuántos
meses después se consulta una placa de rayos X?
Una parte de esa respuesta la tienen en el Hospital
de Sagunto, donde tras preguntarse qué parte debían destruir, tomaron una decisión
salomónica. "Hemos tomado la decisión de dejar toda la documentación de digestivo
que estaba en papel escrito. Ahora sabemos -concluye la doctora Silvestre- que si el
archivo se molesta en buscarla, el clínico se molesta en pedirla".
En esta polémica, terció el presidente de la Sociedad Española de
Documentación Médica, Miguel Moreno, quien refiriéndose al Hospital Universitario
Miguel Servet de Zaragoza, en el que trabaja como médico documentalista asegura que
"en nuestra situación el papel escrito sigue siendo muy importante. Y si hablamos de
las necesidades que tenemos de informatización, está claro que la informática nos
ofrece una serie de ventajas importantes en la rapidez de acceso a los datos, en la
pluridisciplinaridad de ese acceso, en la movilidad de esa documentación. Pero si
hablamos de la posibilidad de destruir una serie de documentación pasiva y escrita,
tenemos que matizar y ver qué otros usos tiene la historia clínica que no acaban en el
propio proceso asistencial".
Abundando en esta polémica, el presidente de la
Sociedad Española de Documentación Médica matiza que en nuestra cultura el papel
escrito sigue siendo lo predominante, "y no es lo mismo hablar de un hospital
comarcal joven con mucha movilidad del personal médico, y sin competencias de formación
de postgrado o de pregrado, que hablar de un hospital como el nuestro, creado en el año
1954, con 1.400 camas, con una formación de pregrado y postgrado importante, y, por
tanto, con una necesidad de movimiento de documentación activa y retrospectiva para
investigación, docencia, control de calidad, gestión y verificación".
Una página web sobre documentación médica
Desde un principio nos hemos adentrado en distintas experiencias de
informatización de la historia clínica en España, pero deberíamos explorar también,
dentro de las nuevas tecnologías aplicadas a la documentación científico-médica, el
desarrollo de una página web sobre documentación médica. En este campo podemos conocer
la experiencia de
diseño realizada por la Universidat de Valencia de una página web con la que se puede
acceder a informaciones de la Sociedad Española de Documentación Médica.
"El objetivo principal del proyecto
Documentación Médica en Internet es implementar un servidor de información, de acceso
libre y gratuito desde cualquier lugar del mundo, lo que permitirá, además de darnos a
conocer a nivel nacional e internacional, un acceso rápido a la información de interés
científico y profesional que se genera entre los médicos documentalistas
españoles", explica Rafael Aleixandre, del Instituto de Estudios Documentales e
Históricos sobre la Ciencia, de la Universitat de Valencia.
DOCUMED es la base de datos correspondiente al
repertorio Documentación Médica Española, productos bibliográficos desarrollados en el
Instituto de Estudios Documentales e Históricos sobre la Ciencia (Universitat de
Valencia). Proporciona información de trabajos cuyos contenidos tratan sobre
documentación médica o aspectos relacionados con ella, y que son de interés para el
médico documentalista. La base de datos contiene información desde 1994, procedente de
más de 200 revistas biomédicas y de documentación de ámbito estatal. En la actualidad
supera los 1.500 registros y es previsible que, a finales del año en curso, supere las
2.000 referencias.
"Documentación Médica en Internet se ofrece
-como explica Rafael Aleixandre- como un espacio común y abierto a todos los médicos
documentalistas de nuestro país y a las organizaciones que los representen, con el
objetivo de difundir la documentación médica, aumentar la comunicación entre nuestro
colectivo y desde donde se pueden dar a conocer a la comunidad internacional nuestros
conocimientos, actividades e inquietudes, sin más limitaciones que el respeto a la ética
profesional y a la legislación vigente".
La publicación electrónica
En la actualidad estar al corriente de la información especializada se ha
convertido en una de las condiciones esenciales para el éxito profesional y académico.
Con la llegada de Internet, los mecanismos a través de los cuales el médico actualiza
sus conocimientos han cambiado significativamente. Nadie puede permanecer ajeno a estos
cambios. En la actualidad se estima que hay 16 millones de ordenadores conectados, con un
incremento anual del 75 por cien, con varios billones de recursos de información
disponibles.
Es la profesora Francisca Ginés, de la Universidat
de Valencia, quien al hablar de las ventajas de la publicación electrónica a la hora de
difundir y transmitir la investigación, se refiere a la mayor actualización de los
conocimientos, a la difusión mundial, al coste reducido, a la posibilidad de incluir
hipertexto y, entre otras, a la mejora del debate científico.
Al hablar del futuro, la profesora Ginés, se refiere
a las experiencias contrastadas en telemedicina. "Los ámbitos más avanzados son los
de teleconsulta y telediagnóstico (como por ejemplo, la interpretación desde un hospital
terciario de las crisis cardíacas surgidas en algunas islas del mar Egeo, de escasa
población y recursos sanitarios). Otros ejemplos más sofisticados son la telepresencia,
como la del servicio de telepatología desarrollado en Noruega, en el que expertos
patólogos de un centro hospitalario examinan las biopsias realizadas en hospitales de
primer nivel, gracias a la transmisión de imágenes a través de microscopios accionados
remotamente. También desde hospitales de Arabia Saudita se envían imágenes de
resonancia magnética nuclear y TAC para que sean interpretadas en el Servicio de
Radiodiagnóstico del Massachussets General Hospital".