Las familias del siglo XXI y su relación con el sistema sanitario

 

En los últimos 50 años se han producido en España grandes cambios sociales que influyen sobre el modelo de respuesta que las familias, los ciudadanos y las instituciones sociales piden a los médicos y al sistema sanitario en general. Cada tipo de hogar va a tener unas necesidades médicas y unos recursos distintos. Las diferentes demandas permiten predecir el tipo de facultativos requeridos y la clase de relación que establecerán las familias con ellos. A los profesionales, por su parte, no les queda otra posibilidad, en opinión de la autora de este artículo, que implicarse en el proceso y, finalmente, aceptar las leyes y la nueva conciencia ética de la sociedad de la que forman parte.

 

María- Ángeles Durán Catedrática de Sociología y profesora de investigación en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas

Los cambios sociales y su reflejo en la relación médico-paciente La relación médico-paciente se produce en un contexto social que la mediatiza. No es una novedad del siglo XXI, pero sí es novedosa la proporción, cada vez más alta, de pacientes y de médicos que se en- cuentran en el contexto de grandes organizaciones: la Seguridad Social, las aseguradoras privadas, los servicios sanitarios de las empresas o las organizaciones sin ánimo de lucro. Las instituciones marcan los límites y reglas en los que ha de desarrollarse la relación. Además de esta mediación general, la relación del paciente con el médico se produce habitualmente a través de otra mediación más próxima, con reglas menos definidas, que es la familia.

En los últimos 50 años se han producido en España grandes cambios sociales, que influyen sobre el tipo de respuesta que las familias, los ciudadanos y las instituciones sociales piden a los médicos y a las instituciones sanitarias. El cambio principal es el aumento del nivel medio de educación, que hace a los pacientes más conscientes, menos distantes socialmente del médico, más capaces de autocuidarse y más exigentes respecto a los expertos de todo tipo (no sólo sanitario) con los que se relacionan. Este cambio afecta sobre todo a la población joven.

El segundo cambio deriva de la emergencia de una gran clase media, que incluye a los trabajadores manuales. Con procesos de fuerte movilidad social acumulados durante varias décadas, la mesocratización de la sociedad se ha producido generacionalmente, con el acceso a la educación de nivel medio y alto de las generaciones jóvenes en las familias de origen social obrero y campesino: muchos abuelos y abuelas con estudios primarios tienen nietos universitarios. El acceso a los beneficios del Estado de Bienestar (educación, atención médica, pensiones) es una de las condiciones de creación de la propia clase media. Actualmente, la cobertura sanitaria se extiende prácticamente a toda la población, aunque en los sectores medio-alto y alto es frecuente el mantenimiento de varios sistemas de cobertura (la Seguridad Social obligatoria, las aseguradoras privadas y la medicina de libre ejercicio).

El tercer cambio contrarresta parcialmente los anteriores. La prosperidad y las facilidades para el desplazamiento están atrayendo a España grandes contingentes de población no integrada en la sociedad española: los turistas y los inmigrantes. Los turistas sólo establecen contactos breves y periféricos con la sociedad española, la mayoría están cubiertos por sus propios sistemas de aseguramiento y, en muchos casos, existen convenios sanitarios para su atención entre las instituciones españolas y las de sus países de procedencia. Si entran en contacto con el sistema sanitario español es por accidentes o procesos agudos, especialmente en verano y en zonas costeras. Otra situación muy distinta es la de los inmigrantes, a quienes nos referiremos posteriormente con más extensión. El inmigrante no trae consigo un sistema de cobertura sanitaria, trata de integrarse plenamente en la sociedad española y la relación con el sistema sanitario es una de sus vías de integración y de participación en el Estado de Bienestar.

Junto a los tres tipos de cambios señalados habría que citar un cuarto cambio de carácter más profundo y menos perceptible a simple vista, que es el proceso de individualización y secularización. Este proceso tiene más de dos siglos de existencia, es característico del mundo moderno, y si hubiera que ponerle una fecha histórica de arranque, bien conocida de todos, podría ser la de la Revolución Francesa. A pesar de sus muchas diversificaciones, estancamientos y vueltas atrás, este es un proceso de enormes consecuencias filosóficas, políticas, éticas y sociales. La Medicina y sus prácticas no han quedado al margen del proceso: muy al contrario, los médicos fueron desde sus comienzos agentes destacados en la propagación de las nuevas ideas y los valores de la sociedad emergente.

Dos conceptos que resultan afectados por estos procesos sociales, y que tienen mucho que ver con la Medicina, son los de naturaleza y sujeto. Hasta el momento actual, el sujeto ha tenido una definición natural, individualizado gracias a sus contornos y características físicas. Pero la definición "natural" de los sujetos humanos (por no hablar de los animales o vegetales) cada vez deja más paso a su definición técnica, o técnico-política. Cada vez debe más nuestro cuerpo a la tecnología (o sea, a la política científica), al préstamo de otros sujetos humanos (el trasplante, la cesión) y al préstamo o producción de otras especies con fines terapéuticos.

 

Resulta novedosa la proporción, cada vez más alta, de pacientes y médicos que se encuentran en el contexto de grandes organizaciones

 

Los recursos necesarios para la re-definición física de los sujetos individuales son muy costosos, sólo pueden lograrse mediante organizaciones públicas o grandes organizaciones privadas. A pesar del proceso paralelo de individualización (política, moral, filosófica), los sujetos individuales dependen cada vez más del Estado o las grandes organizaciones para acceder a los recursos potencialmente existentes. Es contradictorio que un sujeto individual que ha conquistado un amplio margen de libertad frente al Estado (derecho de voto, derecho a ser elegido como representante, control periódico democrático de la organización del Estado mediante las urnas), no pueda afirmar su autonomía personal en el reducto que, pese a su apariencia de privacidad, recibe la máxima presión colectiva: la relación con su propio cuerpo.

La relación con el propio cuerpo requiere conocimientos especializados que a menudo sólo poseen los médicos; pero los médicos no crean la relación de cada individuo con su cuerpo, sino que son eslabones intermedios que ofrecen o niegan sus saberes. Debido al proceso constante de conquista de libertades individuales y de mayor educación, cada vez es más contestada (y, simultáneamente, más demandada) la actuación de los expertos.

Tradicionalmente, algunos colectivos profesionales (jueces, sacerdotes, médicos, legisladores, políticos, etc...) han ejercido como mediadores entre los sujetos individuales y el Estado, o han tenido el monopolio en la creación y vigilancia de las normas sociales. Estos grupos juegan un papel importante como expertos o depositarios de especiales saberes en la representación del Estado y en el ejercicio del poder y la violencia legitimada. En relación con el propio cuerpo y con las llaves individuales de la vida y de la muerte, los médicos han tenido tradicionalmente un poder extraordinario sobre los individuos, y sus diagnósticos no han sido sólo médicos sino también sociales, esto es, veredictos.

La segunda mitad del siglo XX trajo a todo el mundo desarrollado la generalización del control de la natalidad, que significa su re-definición social como el derecho individual a la libertad de pro- creación. Como paulatinamente sucedió con la anticoncepción y con el aborto, y está empezando a suceder ahora con la eutanasia pasiva, la desobediencia a las normas sociales se inicia por el desuso y a lo largo de muchos años van asentándose nuevos valores y nuevos argumentos, hasta la siguiente formalización en nuevos (y siempre cambiantes) sistemas de normas. A los médicos no les queda otra posibilidad que implicarse en el proceso y, finalmente, aceptar las leyes y la nueva conciencia ética de la sociedad de la que forman parte. 

Evolución de los tipos de familia y de la relación con el sistema sanitario
En sentido amplio, una familia es una red de parientes consanguí- neos (los propios) y afines (los vinculados por matrimonio). En España, el tamaño de este grupo familiar amplio puede estimarse en unas cien personas, aunque es una cifra bastante variable. En sentido más restringido, se equiparan familia y hogar. El hogar es el núcleo reducido de personas que comparten vivienda y el sistema sanitario se apoya para su organización interna en esta definición de familia como equivalente a familiares que comparten un hogar. No obstante, como posteriormente se expone, las formas tradicionales de familia en que el espacio compartido acogía a las relaciones familiares más intensas, se han debilitado mucho. Debido a la prolongación de la esperanza de vida y la reducción del número de hijos, cada vez son más frecuentes los familiares de primer grado (por ejemplo, padres e hijos, o hermanos) que viven en hogares diferentes. La etapa llamada de nido vacío (el matrimonio cuyos hijos ya han abandonado el hogar) dura más años a pesar de la prolongación de la edad a la que los hijos dejan el hogar de origen. A comienzos del siglo XXI, las familias son muy diferentes, de hecho y de derecho, de lo que fueron hace algunas décadas. Los hogares de hoy expresan nuevas aspiraciones y deseos respecto a la vida familiar, el cuerpo y el modo de relacionarse con él, que han puesto de relieve numerosas encuestas, entre ellas varias de CIRES sobre Familia y Uso del Tiempo.

La salud es uno de los valores que más aprecia la sociedad española, y también es una de las necesidades a cuya cobertura dedica más recursos, tanto de dinero (seguridad social, otros seguros, fármacos, etc...) como de tiempo. Los recursos se dedican al propio cuidado y al de otros familiares. Según la Encuesta CIRES sobre Uso del Tiempo (1996), analizada en el libro "Los costes invisibles de la enfermedad" (Fundación BBVA, Madrid 2ª edición, 2002), el 8 por ciento de los españoles mayores de 18 años dedicó algo de tiempo a cuidar enfermos el último día laborable anterior a la encuesta.

La proporción es más del doble entre las mujeres que entre los varones. Los sábados, esta proporción es aún más elevada. Aunque el porcentaje no parezca muy alto, traducido a cifras, significa que cualquier día del año hay más de dos millones y medio de personas que dedican algo de su tiempo a cuidar a enfermos, casi siempre miembros de su familia.

Para el conocimiento de la estructura de los hogares y familias españolas, a la espera de que se publique el Censo del 2002, son útiles los datos de la encuesta (Panel) europea de Hogares (PHOGE, 1995). Según este panel, de cada 100 hogares españoles sólo la mitad (54 por ciento) responden al modelo tradicional de pareja e hijos.

Como puede verse en la Tabla 1, el tipo de hogar más abundante es el constituido por padres e hijos; pero estos hogares no sólo incluyen a los hijos en edad infantil o adolescente sino también a los adultos. Sólo en la mitad de los hogares de este grupo hay uno o varios hijos de quince años o menos. En conjunto, el prototipo de familia tradicional, en que la autoridad de la primera generación sobre la segunda está bien definida por razones de edad, sólo se da en España en el 29 por ciento de los hogares. Los niños no se relacionan directamente con el médico, sino a través de sus familiares. Habitualmente es la madre quien realiza el primer pre-diagnóstico y decide si hay que contactar con el sistema sanitario. Cuando los hijos convivientes superan los 16 años, y especialmente a partir de los 18 (mayoría de edad legal) o a partir de la inserción en el mercado de trabajo (derechos económicos y sanitarios individualizados), la relación con su salud y con el sistema sanitario comienza a independizarse de los padres.

TABLA 1. TIPOS DE HOGARES Tipo de hogar % PAREJA E HIJOS 54 PAREJA 18 UNIPERSONALES 13 HIJO/S ADULTOS (23 O MÁS AÑOS) Y SU PADRE O MADRE 9 OTROS 5 MONOPARENTAL 1 CON HIJOS MENORES DE 22 AÑOS 1 TOTAL 100 Fuente: Elaboración de M.A. Durán. Para la distribución de frecuencias, sobre datos del Panel de Hogares de la Unión Europea, 1995.

Los adultos jóvenes alargan la permanencia en el hogar, retrasando la formación de hogar propio; la consecuencia médica inmediata es la reducción de las demandas pediátricas y la expansión de las necesidades relacionadas con la sexualidad, a menudo insuficientemente percibidas por los interesados, que precisamente no convierten sus necesidades en demandas para evitar la mediación y control familiar. El alto grado de independencia real de los jóvenes hace que los padres tengan escaso control sobre aspectos de su conducta con inmediatas consecuencias para la salud (hábitos alimentarios, tabaco, bebidas, riesgo deportivo, conducta sexual, estupefacientes, conducción, etc...).

Los adultos solteros jóvenes generan tipos específicos de demandas, sobre todo las relacionadas con la atención estética. Muchos productos sanitario/estéticos de alto precio, especialmente los quirúrgicos que no cubren la Seguridad Social ni otras aseguradoras, son consumidos principalmente por ellos. Entre estos jóvenes hay una minoría de altísima capacidad de compra de servicios sanitario/estéticos, que deben no tanto a sus ingresos cuanto a la cobertura de sus necesidades básicas por la familia en la que conviven.

En los hogares de edad intermedia y joven se ha generalizado el acceso de la mujer al empleo, lo que cambia radicalmente su papel tradicional de cuidadoras de enfermos o prestadoras de servicios de salud. Según las Encuestas de Salud del Ministerio de Sanidad, se produce la paradoja de que ?a igualdad de las demás condiciones- son las cuidadoras de la salud familiar quienes menos tiempo dedican a cuidarse a sí mismas, especialmente cuando combinan el papel de amas de casa y el de activas en el empleo. El cambio en el papel social de la mujer afecta al sistema de cuidados de todos sus familiares.

 

El prototipo de familia tradicional sólo se da en España en el 29 por ciento de los hogares

Los hogares compuestos únicamente por una pareja son el segundo tipo más numeroso (18 por ciento del total de hogares). Entre los jóvenes son frecuentes las convivencias no legalizadas por matrimonio, con claras consecuencias para la cobertura de su asistencia sanitaria; también es frecuente que cada uno pertenezca a un sistema de cobertura sanitaria diferente y, consecuentemente, no puedan compartir el médico de familia. Entre los de edad media o avanzada abundan los jubilados. Un colectivo nuevo, de mayor visibilidad mediática que estadística, es el de los hogares basados en relaciones no heterosexuales o que no pretenden la procreación.

La frecuencia de los hogares compuestos solamente por una pareja tiende a aumentar. Muchos de estos hogares son insuficientes para el cuidado en caso de enfermedad o para relacionarse con el sistema sanitario; los muy jóvenes dependen de la ayuda del hogar de los padres y los muy mayores, de los hogares de los hijos.

Los hogares unipersonales están aumentando rápidamente: se debe al aumento de la esperanza de vida y a la mejora de las condiciones económicas. En España, por comparación con otros países de la Unión Europea, hay pocos jóvenes independizados porque la inserción al mercado de trabajo es tardía y no existen políticas eficaces de vivienda o alquiler para jóvenes. Los ancianos viven independientemente si, además de desearlo, pueden sufragar el coste de la vivienda individual, lo que cada vez está más al alcance de los jubilados españoles.

En los hogares unipersonales son mayoría las mujeres de edad avanzada y los pensionistas. En este tipo de familias u hogares abundan los enfermos crónicos y es común la dificultad para autocuidarse y recibir cuidados ajenos. El mero desplazamiento o gestión de la relación con el sistema sanitario tiene que hacerse con ayuda de familiares o profesionales. La relación con el médico de las personas que han perdido capacidad a causa de su edad no es espontánea ni directa, necesitan de la mediación de sus familiares para acompañarles, gestionar la relación con el sistema sanitario y aplicar o seguir la aplicación del tratamiento. Una dificultad añadida es la escasez de recursos económicos de los ancianos para la compra de servicios médicos. La oferta de cuidado institucional es muy insuficiente (centros de día, atención domiciliaria, residencias), y la oferta privada es inasequible para la mayoría de los pensionistas e, incluso, para sus hijos. Entre el año 2000 y el año 2050 se triplicará el número de personas mayores de 80 años en Europa. Las demandas geriátricas crecerán aún más del triple porque aumentan también las expectativas y exigencias de este grupo de edad.

Las familias filiales todavía no tienen un nombre claramente establecido, pero ya son un nuevo y creciente prototipo con sus propias necesidades médicas. Frecuentemente se trata de hijos o hijas (más frecuente lo segundo) que se hacen cargo de su padre o madre (más frecuente esto último), o de hermanos minusválidos. No están desglosados, por ahora, de las familias que se hacen cargo de sus hijos adultos minusválidos.

Todavía no se han estudiado suficientemente, aunque es tema en auge, las consecuencias que tiene para el cuidador la adscripción del cuidado de sus familiares. Cuando el médico fija el nivel de cuidados que requiere un paciente, con frecuencia se inicia un conflicto familiar de muy difícil solución, que es la decisión sobre quién ha de encargarse de proporcionar los cuidados o los recursos económicos para administrarlos. En muchos casos el cuidado de un enfermo conlleva la pérdida del empleo, la dependencia económica, las dificultades afectivas y de acceso a los bienes culturales, además de un gran desgaste físico y psicológico. Los cuidados se concentran habitualmente en un cuidador principal, y duran meses, años, a veces décadas.

En las familias monoparentales predominan mujeres con hijos, incorporadas al mercado de trabajo y en precaria situación económica. La sobrecarga de papeles hace difícil su supervivencia si no cuentan con la ayuda de la familia extensa para los cuidados sanitarios.

Otros tipos de familia menos frecuentes son las familias trigeneracionales, los hogares constituidos por parientes sin núcleo matrimonial, y los hogares no familiares. La inmigración ha traí- do como consecuencia un rápido incremento ?aunque poco estudiado- de nuevos tipos de hogares así como la acumulación de convivientes en espacios reducidos y mal dotados de servicios. Las familias inmigrantes padecen algunos tipos de patologías poco habituales en España, o no definen como patológicas o anormales algunas conductos que son definidas de este modo en España. Y a la inversa. A menudo carecen de conexión "documentada" con el sistema sanitario. En mayor medida que el conjunto, utilizan los servicios de urgencia y de
organizaciones sin ánimo de lucro. La relación con los médicos es discontinua, lo que dificulta las tareas de prevención y seguimiento.

 

Cada vez son más fuertes los componentes organizativos, sociales y económicos que forman parte de la relación médico-paciente

En resumen, la estructura interna de los hogares ha cambiado tanto que en las estadísticas referidas al último decenio es apreciable el descenso del tamaño medio (número de personas), el descenso de familias multigeneracionales, el aumento en la edad media de los familiares, el acusado descenso de personas disponibles en los hogares para hacerse cargo de los enfermos y la llegada de un amplio número de inmigrantes con cobertura sanitaria precaria. El dato más positivo es la disponibilidad de varios millones de varones jubilados en buenas condiciones de salud, que aunque carecen del hábito y la tradición de encargarse del cuidado de enfermos, constituyen una nueva gran reserva, al menos potencialmente, para el cuidado de sus familiares o de otros enfermos a través de organizaciones de voluntariado. 

 Nuevas necesidades y aspiraciones de la población en relación a la salud
Cada tipo de hogar tiene unas necesidades médicas diferentes, y unos recursos también diferentes de dinero, formación, movilidad, cobertura aseguradora y tiempo disponible para el autocuidado y el cuidado de otros familiares. Cada tipo de necesidad médica se corresponde con un tipo de médico, con un tipo de relación médico-paciente. La relación médico-paciente tiene un amplio espectro, desde las muy directas cara a cara, hasta las muy diluidas por el contexto organizativo.

La Tabla 2 sintetiza los tipos de demandas que realizan los hogares al sistema sanitario, según que se relacionen con la reproducción, la prevención, la cura de enfermedades, la producción social del cuerpo, la época terminal de la vida, las demandas de tipo burocrático u organizativo y, finalmente, las nuevas patologías relacionadas con las condiciones de vida de la población inmigrante. Estas demandas permiten predecir el tipo de médicos requeridos y el tipo de relación que establecerán las familias con ellos.

 

TABLA 2. TIPOS DE DEMANDAS DE LOS HOGARES AL SISTEMA SANITARIO Tipo de demanda Tipo de relación con el médico 1. Demandas relacionadas con la reproducción (evitarla, planificarla, conseguirla, atenderla, etc.). Las decisiones básicas corresponden a los individuos. Descenso en las demandas de atención en embarazo y partos, y en las demandas pediátricas básicas, aumento en las de planificación y fertilidad. Componentes ideológicos importantes. 2. Demandas relacionadas con la prevención de enfermedades (estilos de vida saludable, vacunación, revisiones, etc.). La decisión y la ejecución corresponde básicamente a los individuos, con mediaciones importantes de los hogares. Los médicos ejercen funciones de creación de opinión y asesoramiento. Alto componente organizativo. 3. Demandas relacionadas con la curación o tratamiento de enfermedades, accidentes y minusvalías. Es la relación tradicional médico-paciente, y sigue siendo la más habitual. Importancia creciente de las actuaciones socio-sanitarias debidas al envejecimiento de la población y prevalencia de crónicos. Alto componente técnico. 4. Demandas relacionadas con la producción social del cuerpo (estética, identidad) La iniciativa corresponde a los individuos. Presiones sociales, moda. El paciente es un consumidor/cliente. Alto componente económico. 5. Demandas relacionadas con la muerte (paliación, atención a terminales, actuaciones de certificación, etc.). Nuevas demandas derivadas de los cambios tecnológicos y de nuevos valores y nuevas situaciones legales. Componentes ideológicos importantes. 6. Demandas de tipo burocrático u organizativo. El médico ejerce funciones de relación con la organización sanitaria y con otras organizaciones (laborales, de justicia, de pensiones y servicios públicos, etc..). Creciente absorción del tiempo del médico para estas tareas y presión sobre el médico para que satisfaga las demandas de las familias.  La calidad en el ejercicio de esta función no depende tanto de la capacitación técnica médica como de otros tipos de formación y cualidades personales. 7. Nuevas demandas procedentes de familias inmigrantes, carentes de cobertura sanitaria. Un reto para el sistema sanitario por la precariedad de condiciones de vivienda, laborales, accesibilidad, comunicación, dispersión del núcleo familiar y distancia cultural. Patologías derivadas de estas circunstancias.

 

Como conclusión podría decirse que la relación personal, cara a cara, entre médicos y enfermos, es cada vez una parte más reducida del tiempo que unos y otros dedican a la salud. Cada vez son más fuertes los componentes organizativos, sociales y económicos que forman parte de la relación médico-paciente: es el signo de la época en que vivimos y traspasa hasta las más estrictas puertas de los consultorios. 
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Ponencia presentada en el XXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, celebrado en San Sebastián