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Testamento
vital, ¿nueva fuente de obligaciones para los médicos?
Si bien el
testamento vital tiene su origen en EE.UU., en la década
de los 60, en España, el "documento
devoluntades anticipadas", como gusta más llamarlo en determinados
ámbitos, arranca con el Convenio
de Oviedo de 1997 y la ley catalana 21/2000 que regula dicho documento.
Posteriormente, en diciembre de 2001, el Senado aprueba por unanimidad
una proposición de Ley que va a permitir
en nuestro país la posibilidad del paciente a suscribir
un documento de estas características. Compete a quien
elabore el referido escrito llevarlo al médico o centro
sanitario correspondiente para su incorporación a la historia
clínica, debiendo ser el documento sometido a las garantías
de confidencialidad establecidas. No obstante, y pese a la
unanimidad observada de cara a su aprobación,
numerosas voces han alertado acerca de sus limitaciones
y ante la posible nueva fuente de obligaciones que puede reportar
a los profesionales sanitarios. |
Natalia Barrientos
Los avances de la Medicina y la tecnología
médica han llevado a la sociedad a plantearse el
dilema de qué hacer cuando un
enfermo se encuentra ante una situación terminal y sin
capacidad de decisión, pues,
según qué circunstancias, la ciencia le permite prolongar
artificialmente su vida durante un
tiempo determinado, pero mediante procesos que pueden ser
invasivos. Se abre así, pues,
la puerta a lo que se ha dado en llamar "testamento vital" o
"documento de voluntades anticipadas",
entre otros apelativos.
Durante su alocución en el VIII
Congreso Nacional de Derecho Sanitario, celebrado en octubre
de 2001 en el Colegio de Médicos
de Madrid, el magistrado emérito del Tribunal Supremo, José
Manuel Martínez-Pereda Rodríguez,
sacó a colación la denominación inglesa "Living Will",
traducida al español como "Testamento
vital" o "Testamento biológico" -recogida por Pedro F.
Silva-Ruiz en "El derecho a morir con
dignidad y el testamento vital" (Revista General de Derecho,
núms. 592-593, págs. 435-436)- en que se define como tal
"la declaración escrita, en previsión
de una eventual situación de incapacidad de su autor por estado
de condición terminal
o coma irreversible, donde ordena, tanto a sus propios fa-
miliares como a sus médicos en
el futuro, que si el tratamiento a utilizar resultare extraordinario
o desproporcionado, debe ser rehusado o cesado".
También mencionó este
ponente la definición de Salvador Pániker, en el "El derecho
a morir dignamente" (Anuario
de Psicología, 1998, vol. 29, nª4, pág.85)), quien
describe el testamento
vital como "un pronunciamiento escrito y anticipado sobre los tratamientos
que se desean recibir
o no, en el supuesto de padecer una enfermedad irreversible que le lleve
a un estado que le impida
expresarse por sí mismo".
| En diciembre
de 2001 el Senado aprobó la proposición de Ley que
regulará en España la posibilidad
del paciente a suscribir un documento de "voluntades anticipadas"
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Al decir de Martínez-Pereda,
el artífice del documento que aquí nos ocupa fue el abogado
de Chicago, Luis Kutner,
quien, en 1967, intentó recoger un escrito que estuviera al alcance
de cualquier persona y en
el que pudiera consignarse la voluntad de su autor, de dejarse aplicar
o cesar un tratamiento ante el supuesto
de enfermedad terminal.
De acuerdo con este autor, el nacimiento
del testamento vital tiene su origen en Estados Unidos,
en un momento en que los centros médicos y hospitalarios de ese
país disponían de innumerables
medios técnicos, lo cual coincidía con la pretensión,
"ante la omnímoda libertad del
enfermo de rehusar determinados tratamientos en condiciones terminales"
de que no se pudiera acusar
a los facultativos de omisión, por no haber utilizado todos los
procedimientos médicos
a su alcance.
Allende nuestra fronteras, el testamento
vital está reconocido, amén de en los Estados
Unidos, en dos de los Estados de Australia,
en el Norte de Canadá y en Dinamarca. Francia lo rechazó
en 1989. Italia sólo dispone de una "carta" aprobada por la Consulta
de Bioética Italiana.
Como puede constatarse, su divulgación y adopción no está
muy expandida internacionalmente.
España
El 4 de abril de 1997, refiere Martínez-Pereda,
nuestro país firmó el llamado "Convenio de
Oviedo" sobre protección de derechos
humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones
de la Biología y la Medicina. Dicho Convenio, publicado en el BOE
el 20 de octubre de 1999
e incorporado al ordenamiento jurídico español, establece
en su artículo 9 lo siguiente:
"Serán tomados en con- sideración
los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención
médica por un paciente
que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación
de expresar su voluntad".
Cabe recordar que los derechos relacionados
con la información clínica y la autonomía de los
pacientes en temas de salud fueron regulados
por la Ley General de Sanidad, si bien no fue hasta
diciembre de 2001 en que el Senado, de forma unánime, aprobó
la Proposición de Ley que regula
en España la posibilidad del paciente de suscribir un documento
de "voluntades anticipadas"
o "testamento vital". Hoy día dicha Proposición, bajo la
impronta de "carácter básico",
está sometida a trámite en el Parlamento por una Comisión
expresamente creada al efecto.
Pero la meta de salida la marcó
el Parlamento de Cataluña, que a finales del pasado año
aprobó por unanimidad la ley autonómica
que regula el testamento vital, si bien los juristas catalanes
optaron por la expresión "voluntades anticipadas", más certera
y adecuada, al parecer,
que aquello de "testamento", que alude a un documento a tener en cuenta
para después de la
muerte.
Dicho sea de paso, algunos analistas
han resaltado la circunstancia de que haya sido ésta la
primera vez que se utiliza el Senado como
puerta de entrada a una iniciativa legislativa procedente
de una comunidad autónoma. Una ley que tiene mucho de positivo y
alentador, que no entra
en colisión con la norma deontológica, autonómica
y estatal, sino que la confirma y la refuerza,
y que obliga a los médicos a escuchar más, a informar más
y a incluir más datos en las
historias clínicas, en palabras de Gonzalo Herranz, profesor ordinario
de Etica Médica de la
Universidad de Navarra, quien, no obstante, ha echado en falta una mayor
participación de los
facultativos en la elaboración del texto.
En cualquier caso, el acuerdo de la
ley en cuestión, ya en el Congreso de los Diputados como
se ha dicho y cuya denominación
concreta es "Proposición de Ley sobre los derechos de
información concernientes a la
salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica",
ha abierto la posibilidad de profundizar
en la concreción práctica del derecho a la
información, al consentimiento
informado y al acceso a la historia clínica de todos los
ciudadanos españoles.
En la citada Proposición de
Ley el testamento vital queda definido como aquel "documento
dirigido al médico en el cual una
persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libremente,
expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una
situación en que
las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente
su voluntad". Una definición,
claramente inspirada en la elegida por los juristas catalanes.
Ámbito autonómico
Como ya se ha apuntado anteriormente,
Cataluña ha sido la primera autonomía en adoptar el
Convenio de Bioética del Consejo
de Europa, tomando la delantera en el tema que aquí nos
ocupa. Así, el 21 de diciembre
de 2000, el Parlamento autonómico aprobó, con el consenso
de todos los grupos de
la Cámara -y con el beneplácito de la iglesia-, la primera
ley específica en
España sobre información clínica y consentimiento
informado, esto es, el documento de voluntades
anticipadas. Merced a esta ley catalana, el planteamiento paternalista
tradicional de los médicos
cede el protagonismo al paciente al reforzar la autonomía de
éste.
Tras Cataluña, tomaron la antorcha
Galicia y Extremadura. El Parlamento gallego aprobó el 8
de mayo de 2001 la Ley 3/2001, de 28
de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la
historia clínica de los pacientes,
cuya entrada en vigor fue el 8 de julio de 2001.
| La adopción
del testamento vital no está muy extendida a nivel internacional,
siendo reconocido
sólo en países como EE.UU., Australia, Canadá
y Dinamarca |
Los extremeños, a su vez, vieron
también cómo el Pleno de la Asamblea autonómica aprobaba,
el 28 de junio de 2001,
la Ley de Salud de Extremadura, donde se reconoce el derecho del
paciente a declarar su voluntad ante un
estado de fase terminal o irreversible.
Por su parte el consejero de salud
asturiano, Francisco Sevilla, anunció en mayo de 2001 que
en cuanto Asturias asumiera las transferencias
sanitarias, se pondría en marcha la regulación.
Navarra, Valencia, Aragón y
Madrid vinieron a continuación, y si bien aún no han visto
aprobados los documentos respectivos de
reconocimiento del testamento vital, éstos se encuentran
en plena fase de estudio para su posterior e inminente aprobación.
Los redactores catalanes del documento
de voluntades anticipadas, que luego pasaría a ser
asumido prácticamente de forma
íntegra por el Senado de la nación, hacen especial hincapié
en que la importancia de
derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones
clínico-asistenciales queda puesta
de manifiesto en que están recogidos por casi todas las
organizaciones internacionales con competencia
en la materia. Organismos como Naciones Unidas,
UNESCO, la Organización Mundial de la Salud, la Unión Europea
o el Consejo de Europa, entre
otras, han impulsado declaraciones cuando no promulgado normas jurídicas
sobre aspectos genéricos
o específicos relacionados con esta cuestión.
Es reseñable, por otra parte,
que la, de momento tramitada, ley española tiene como norte la
voluntad de humanizar los servicios sanitarios,
la autonomía del paciente y, en tercer plano, todo
lo referente a la documentación clínica generada en los centros
asistenciales.
En la exposición de motivos
de la misma, queda plasmado con claridad meridiana que su novedad
más destacada reside, precisamente,
en que "Incorporar dicha regulación supone reconocer de
manera explícita la posi-
bilidad de que las personas puedan hacer
lo que comúnmente se conoce como testamentos vitales
o testamentos biológicos, por primera
vez en toda España, para poder determinar, antes de una
intervención médica, sus
voluntades por si, en el momento de la intervención, no se
encuentran en situación de expresarlas".
La última parte de la Ley, "la
más extensa y detallada", precisa el tratamiento de la
documentación clínica y,
en concreto, el derecho de los usuarios -y de quienes están
facultados para ello- a acceder a la historia
clínica, descrita, a su vez, como "documento que
incorpora toda la información sobre el estado de salud del paciente
y las actuaciones clínicas
y sanitarias correspondientes a los diversos episodios asistenciales, como
también, si cabe,
aquellas observaciones o apreciaciones subjetivas del médico".
Fundamentos
Dado que la redacción de la
ley de testamentos vitales aprobada por el Senado está
literalmente calcada de la catalana,
la cual, a su vez, ha sido punto de referencia de todas las
homólogas autonómicas, se tomará como referencia
esta última aunque sólo sea en atención
a su adelanto cronológico.
El Comité de Bioética
de Cataluña refiere que el fundamento del "Documento de Voluntades
Anticipadas" (DVA), se encuentra en
el respeto y la promoción de la autonomía del paciente,
"autonomía que, mediante un
DVA, se prolonga cuando éste no puede decidir por él mismo".
El reconocimiento legal del fundamento
de un DVA reside, en este caso, en la Ley catalana 21/2000, que sigue
la huella del artículo noveno del convenio relativo a los Derechos
Humanos y a la Biomedicina
del Consejo de Europa, firmado en Oviedo en 1997, que habla sobre los
derechos de información concerniente
a la salud y la autonomía del paciente y la documentación
clínica.
Así, el artículo 8 de
esta ley establece que "El documento de voluntades anticipadas es aquél dirigido
al médico responsable, en el cuál una persona mayor de
edad, con capacidad suficiente
y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando
se encuentre en una situación
en la que las circunstancias que se den no le permitan expresar personalmente
su voluntad. En este documento, la persona puede también designar
un
representante, que es el interlocutor
válido y necesario con el médico o el equipo sanitario,
para que la sustituya en caso que no
pueda expresar su voluntad por ella misma".
La declaración de voluntades
anticipadas se debe formalizar mediante uno de los siguientes procedimientos:
ante notario, en cuyo caso no es necesaria la presencia de testigos,
o ante tres testigos, mayores de edad y con plena capacidad de obrar,
de los cuales dos, como ,mínimo,
no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado
ni estar vinculados por relación
patrimonial con el otorgante.
Por otro lado, el citado artículo
8 de la Ley catalana 21/2000 añade que no se pueden tener
en cuenta voluntades anticipadas que
incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico
o a la buena práctica clínica.
Siempre según el citado Comité,
el DVA consiste en una serie de instrucciones u orientaciones
a seguir, que pueden ser más
concretas si se conocen las probabilidades evolutivas de una determinada
enfermedad, o bien más vagas si no se conocen o el otorgante
no está afectado por enfermedad
alguna. Si hay representante, éste puede ayudar a interpretar
y defender el cumplimiento
de las instrucciones o a tomar decisiones. El representante, familiar
o no del
paciente, es el interlocutor válido
ante los profesionales.
Puntos básicos
en un DVA
Para el Comité de Bioética
de Cataluña, en un DVA conviene tener en cuenta algunos de los
siguientes puntos "básicos",
aquí resumidos:
1. Los criterios que tengan en cuenta
la priorización de los valores y las expectativas
personales.
2. Las situaciones sanitarias concretas
en que se han de seguir las instrucciones.
3. Instrucciones y límites a
la actuación médica ante decisiones previstas, sobre todo
cuando se conocen las
probabilidades evolutivas.
4. El representante tiene que conocer
la voluntad del otorgante, respetarla y estar facultado
para interpretarla y aplicarla. No
puede contradecir el contenido del documento, pero sí
manifestarse en aquellos aspectos no
especificados íntegramente en el DVA. Dada la importancia
capital de las fun- ciones
y decisiones del representante, éste debe estar ajeno a conflicto
de intereses; por ello
no debe ejercer de tal ninguno de los testigos del documento, ni el
médico responsable que
tendrá que ejecutar sus decisiones, ni personal sanitario vinculado.
5. También pueden especificarse
otras consideraciones, como ratificar la voluntad de hacer
donaciones de órganos, etcétera.
En los DVA otorgados de forma preventiva y genérica sin una
previsión concreta de enfermedad,
o bien de intervención o tratamiento médico, tendrá
especial importancia la expresión
de los principios vitales y las opciones personales del
paciente potencial, en los que éste
establezca una jerarquía de valores y, en consecuencia,
los criterios que deben orientar cualquier
decisión a tomar ante una intervención médica en
que entren en conflicto valores jurídicos,
humanes, personales, morales, etcétera.
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Información
y aclaración de dudas
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En relación con el DVA,
el Comité de Bioética de Cataluña ofrece
una serie de recomendaciones dirigidas
tanto a los centros asistenciales, como a los profesionales. Los
centros, dice el Comité,
deben ofrecer ayuda para la realización del DVA mediante
profesionales con los conocimientos
y la formación necesaria para poder dar esta orientación.
Éstos deberían informar
de las posibilidades técnicas para confeccionar el documento,
valorando también (sin entrar
en el fondo del contenido concreto) si la persona:
-Es mayor de 18 años y
tiene la capacidad de hacerlo.
-Está sometida a coacción
o a alguna influencia excesiva.
-Comprende la magnitud de la
decisión. Si está informada de posibles alternativas
y consecuencias
no deseadas.
-Ha hablado suficientemente con
el médico que conoce su proceso sobre el futuro documento
y su contenido,
y tiene un conocimiento de la enfermedad y de su evolución.
l Ha informado o no al representante
que quiere nombrar.
-Conoce la posibilidad de renovación,
modificación o cancelación del documento.
-Conoce los límites que
prevé la ley (demandas contra la ordenanza jurídica;
demandas de actuación
contra las buenas prácticas clínicas; el problema
de las situaciones no previstas).
Consejos a los profesionales
Los profesionales, prosigue el
citado Comité, deben ver el DVA como una expresión
de autonomía
del enfermo, para casos en los cuáles antes no tenían
ninguna prueba de esta voluntad.
Por lo tanto, tienen que considerarlo como una ayuda para poder
ser más respetuosos y
actuar con más seguridad. Al
hilo de esta premisa, deben recordar que están obligados
a asumir los siguientes puntos:
-Aceptar estos documentos.
-Inscribirlos en la historia
clínica.
-Tenerlos en cuenta en las decisiones.
-Razonar por escrito, en la misma
historia clínica, la decisión final y porqué
no ha podido seguir
lo que estaba indicado en caso de ser así.
Pero también conviene
que el profesional vaya más allá; en este sentido
le cabría asumir los siguientes
deberes:
-Informar a sus enfermos de la
ayuda que el DVA puede aportarles. l
Ayudar lealmente a orientar el documento de forma realista a los
enfermos que lo pidieran, evitando
toda coacción.
-Ayudar a interpretar documentos
ya realizados y a aconsejar su actualización cuando
aparezcan posibilidades que el
enfermo no había previsto.
-Conocer al representante antes
de tomar las decisiones difíciles y utilizarlo como
interlocutor privilegiado.
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Es aconsejable que la familia conozca
quien ejercerá de representante, no pudiendo serlo, el
profesional responsable del enfermo.
La conservación
y aportación
del documento
Compete a quien elabora el documento
de voluntades anticipadas llevarlo al médico responsable
o, en caso de incapacidad, su familia
o la persona escogida como representante. El documento
también puede ser entregado
en centro sanitario dónde el paciente es atendido, para que se
inscriba en su historia clínica
y así facilitar que se tenga en cuenta, si llega el caso.
Registro en la historia
clínica
Una vez entregado al médico
responsable o al centro sanitario, el documento debe formar parte
de la historia clínica del enfermo,
tanto en la Atención Primaria como en la Hospitalaria,
Sociosanitaria o de Salud Mental. Cada
historia clínica debe contener una entrada en lugar
visible que indique si su titular ha
formalizado o no un DVA, para facilitar el conocimiento
y accesibilidad a los profesionales
que se deben cuidar de ello. El documento debe someterse
a las garantías de confidencialidad
legalmente establecidas.
Renovación
y revocación
La renovación del documento,
que exige los mismos requisitos ya reseñados, se puede hacer
por un cambio de opinión,
para reafirmar una voluntad expresada hace mucho tiempo, o bien para
ampliarlo y adecuarlo a situaciones
mejor conocidas en la actualidad. El DVA se puede revocar
y dejar sin efecto en cualquier momento,
por la sola voluntad del otorgante.
Ayuda de los comités
de ética asistencial
En los casos en que por parte de los
familiares o personas vinculadas, del representante, o
del profesional, existiera dificultad
para interpretar la voluntad expresada, puede ofrecer
una ayuda eficaz el comité de
ética asistencial del centro, si hubiera. "Una opinión
colegiada, multidisciplinaria, racional
y con una metodología reco- nocida
puede ser enriquecedora y más creíble".
Cautelas
En la mayoría de las comunidades
autónomas españolas donde el testamento vital se ha sometido
a debate parlamentario, su aprobación
se ha producido de forma prácticamente unánime. No
obstante, entre los expertos no parece
haber tanta unanimidad, y de hecho son numerosas las voces
que alertan acerca de las limitaciones e inconvenientes que conlleva,
y sobre los aspectos
que se deben tener en cuenta ante su enunciado.
Así, el experto norteamericano,
David C. Thomasma, catedrático de Bioética y Política
Sanitaria de la Universidad de Loyola
(EE.UU.), advirtió durante una conferencia que pronunció
en mayo de 2001 en el Colegio de Médicos de Madrid, que el testamento
vital sólo es eficaz
si media una estrecha relación entre el médico y el paciente,
de ahí la importancia que
adquiere la confianza que éste deposita en aquél.
Según este experto, en Estados
Unidos, donde el testamento vital tiene una vigencia de 30
años, pero sólo el 10 por
ciento de los estadounidenses se ha preocupado en plasmar por
escrito un documento de voluntades anticipadas,
los pacientes no están dispuestos a incluir un
documento de esta índole en su historia clínica, máxime
si éste va a ser aplicado por un médico
que ven por primera vez justamente el día en que se van a operar.
De ahí que ante la falta
de una relación médico-paciente arraigada, siempre surgirán
para el profesional nuevos problemas
éticos. ¿Qué tiene que hacer el profesional ante un
caso en que la praxis le indica que
debe aplicar tal o cual terapia, pero está vetada en el testamento
vital? Thomasma sugiere
que, cuando los pacientes ingresan por Urgencias y cuando ello es posible,
se retrase la aplicación
del testamento vital para dar tiempo a que se clarifique la situación
clínica y a un análisis
sosegado de la voluntad del paciente.
La directora del Centro de Estudios
de Bioética de la Universidad Internacional de Cataluña,
María Victoria Forqué, coincide
con Thomasma en que lo ideal es que este tipo de documentos
no medie en la relación médico-paciente,
la cual, por otra parte y a su modo de ver, "está
demasiado judicializada". Esta experta
se declara partidaria, asimismo, de que el paciente revise
el testamento vital cada vez que cambie de opinión, a fin de asegurarse
de que los médicos
no le someterán a tratamientos no deseados, y evite así el
previsible efecto bumeran que
puede albergar un testamento vital.
Por su parte, el Consejo de Colegios
Médicos de Andalucía, por boca de su vicepresidente,
Enrique López (ver EL MEDICO INTERACTIVO
del 14-6-01) ha vaticinado que la regulación de la
"voluntad vital" acarreará numerosos
problemas de conciencia al colectivo médico. Al decir de
este Consejo, ante un enfermo terminal
la mayoría de las entidades colegiales se manifiestan
en contra del ensañamiento terapéutico
y a favor de una actitud médica pasiva que evite sufrimiento
al paciente, aunque ello suponga acortar la vida del mismo. No obstante,
puntualiza, se debe evitar aquí
el concepto de "eutanasia pasiva", pues "eutanasia implica
muerte deliberada y no puede ser pasiva
(...) La labor del médico no es quitar la vida, aunque
tampoco mantenerla a ultranza".
En el Congreso Mundial de Bioética
celebrado en junio de 2000 en Gijón, se oyeron voces como
la de Daniel Serrao, experto en Bioética
del Consejo de Europa, para quien el médico no tiene
por qué seguir a rajatabla lo establecido
en un testamento vital, ya que deberá dar prioridad
a tratamientos que salven la vida del
paciente, aun cuando éste los haya rechazado expresamente
en el documento. "Si el tratamiento puede salvar la vida del paciente,
es éticamente admisible
que el médico decida no aceptar lo dispuesto en el testamento vital",
señaló, aunque matizó
que la mayoría de los pacientes, tras ser debidamente informados,
suelen rectificar.
En ese mismo evento, Jesús González
Cajal, presidente del Comité Asistencial de Ética del
Hospital La Princesa, de Madrid, hizo
especial hincapié en que haya comunicación y acuerdos
confidenciales entre el médico
y el paciente, pero regidos más por la ética que por la ley.
"Es bueno para ambos consensuar sin interferencias
en la gestión de la muerte, pues los terceros
sólo interfieren y molestan", afirmó.
Por su parte, el ya citado Martínez
Pereda alude a un estudio publicado en The New England
Journal of Medicine
(5 de diciembre de 1991), de donde se deduce que muchos médicos
dudan de la utilidad de
tales documentos, pues las personas no pueden tener una acertada previsión
de cuáles serán
sus preferencias en un supuesto de enfermedad grave, y ello sin contar
con que la gran mayoría
de las personas son totalmente desconocedoras de los medios y procedimientos
existentes para prolongar la vida. De
ahí que sus decisiones por anticipado tengan poco
valor. Esta circunstancia obligaría
al médico a cumplir mandatos de pacientes inconscientes
que no han podido prever el problema realmente
surgido y por eso algunos Estados han reconocido
el derecho del médico a la objeción de conciencia en tales
supuestos.
Otro inconveniente recogido por Martínez-Pereda
guarda relación con las instrucciones dadas por
el paciente, que tienen que ser forzosamente imprecisas y de imposible
interpretación cuando
el declarante se encuentra incapaz, razón por la cual la ley permite
que en lugar del enfermo
pueda decidir un apoderado nombrado al efecto. Pero el apoderado no es
infalible y puede interpretar
errónea y contrariamente la voluntad del enfermo. No obstante, los
autores del estudio se declaran
partidarios del testamento vital.
Para este magistrado, si la finalidad
primordial del testamento vital es la de evitar el encarnizamiento
terapéutico, resulta inconcebible el éxito normativo que
ha alcanzado. "No es razonable
pensar que una Sanidad con listas de espera y tantos problemas se entretenga
en perder un tiempo precioso
ensañándose aunque sea terapéuticamente con moribundos.
Ello sólo puede
explicarse por la imitación y mimetismo de modelos extraños
y por la ignorancia de estos
futuros 'testadores' sobre la realidad de la situación hospitalaria".
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ENTREVISTA
RICARDO DE LORENZO
"Sólo
una relación médico-paciente de calidad garantiza
la eficacia de un testamento vital"
El abogado Ricardo De Lorenzo,
socio director del bufete De Lorenzo Abogados
y experto en temas de legislación sanitaria, arroja suficiente
luz para ayudar a dilucidar
un tema bastante controvertido y sobre el que pende quizá
demasiada confusión: el testamento
vital. Un documento que, para que sea eficaz, exige, en su opinión,
que entre médico
y paciente haya una relación humana de calidad, basada
en la confianza y en el conocimiento
mutuo, pues en caso contrario el facultativo no puede estar seguro
de que el documento
exprese la auténtica voluntad del paciente, ni que responda
a sus deseos actuales.
- ¿Dónde reside
la importancia de que los ciudadanos elaboren un testamento vital?
¿Cuál es su utilidad?
-El testamento vital es un instrumento que permite a los pacientes
ejercitar su derecho a la autonomía
en materia de tratamiento médico en determinados supuestos
en los que no puede expresar
su voluntad. Desde el punto de vista jurídico, la expresión
"testamento vital" (traducción
literal del inglés "living will") es, en mi opinión,
tremendamente desafortunada, porque
tal documento no contiene disposición de bienes patrimoniales
de ninguna clase, sino que
se refiere al cuerpo o a la salud, ni son disposiciones "mortis
causa", ya que están llamadas
a tener eficacia en vida del "testador". Regulaciones del testamento
vital existen en
muchas legislaciones, y en España se ha introducido por
el Convenio Europeo relativo a los derechos
humanos y a la biomedicina (Convenio de Oviedo) que ordena "tomar
en consideración" los
"deseos expresados anteriormente" (a los que no llama testamentos
vitales) sin atribuirles,
por tanto, carácter obligatorio. Han existido además
proyectos, algunos muy notables,
como el de Rodríguez Aguilera de 1988, o el del grupo de
estudios de política criminal
de 1993; actualmente se tramita una proposición de ley
sobre derechos de información concernientes
a la salud y autonomía del paciente y la documentación
clínica, que sigue la regulación
vigente de la Ley de Cataluña 21/2000, de 29 de diciembre,
del mismo título, Ley que
ha servido también de modelo a la Ley de Galicia 3/2001,
de 28 de Mayo, y a la regulación de
la expresión anticipada de voluntades de la Ley de Extremadura
10/2001, de 28 de Junio. No obstante,
existen importantes divergencias entre unas y otras regulaciones.
La Ley de Cataluña
define el "documento de voluntades anticipadas" como el documento,
dirigido al médico
responsable, en el cual una persona mayor de edad, con capacidad
suficiente y libremente,
expresa las "instrucciones a tener en cuenta" cuando se encuentre
en una situación
en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar
personalmente su voluntad.
Las leyes tratan de garantizar la libertad y capacidad del otorgante
y la autenticidad
del documento con diferentes cautelas: firma notarial o ante testigos,
registro en el
centro en el que el paciente vaya a ser atendido e incorporación
a su historia clínica...
Pero la utilidad del documento exige que entre médico y
paciente haya existido una relación
humana de calidad, ya que en otro caso el facultativo no puede
estar seguro de que el
documento exprese la auténtica voluntad del paciente, ni
que responda a sus deseos actuales
y que haya tenido en cuenta todos los datos clínicos que
cualquier paciente razonable
habría querido saber para tomar una decisión grave,
máxime si el médico tratante no ha
sido el profesional que ha informado.
- ¿Qué limitaciones
se deben imponer a un testamento vital?
-Las leyes autonómicas establecen expresamente que no se
pueden tener en cuenta voluntades que incorporen
previsiones contrarias al ordenamiento jurídico, lo que
lleva a conside- rar
las cuestiones relativas a la eutanasia, o que no se correspondan
con el supuesto de hecho
que el sujeto ha previsto en el momento de emitirlas. Se trata,
parece ser, aunque el tema
se presta a debate, de exigir una consideración al caso
concreto, para lo que el documento
muestra su utilidad, que sería mucho menor cuando la voluntad
sea genérica o se refiera
a situaciones excesivamente generales. No es lo mismo la "orden
de no resucitar" dada por
quien padece un proceso patológico irreversible, que la
declaración genérica en el mismo sentido
que pudo haber hecho, en un determinado momento, una persona que
padece un accidente de
tráfico sin conexión con ninguna otra enfermedad.
La Ley Catalana y la Gallega, no así la Extremeña,
someten además los testamentos vitales a las normas de
buena práctica clínica. Lo que
supone necesariamente ponderar las exigencias deontológicas,
evitando tener que recurrir a
la objeción de conciencia por parte del médico.
Debe observarse, no obstante, que el Código
de Ética y Deontología
Médica de 27 de septiembre de 1999, ordena a los médicos
tener en consideración
y valorar las indicaciones anteriores hechas por el paciente y
la opinión de las
personas vinculadas responsables. Todas las regulaciones citadas
exigen, además, que el otorgante
del testamento vital sea mayor de edad, lo que me parece incongruente
con la propia concepción
del documento y con la capacidad del menor para otorgar el consentimiento
informado. La Ley Catalana establece
la necesidad de que sea el menor de edad mayor de 16
años la persona que otorgue
por sí misma, no sus representantes legales, el documento
del consentimiento
informado. Siendo esto así, siendo necesario tomar en consideración
la voluntad del
menor se- gún
su grado de madurez y siendo la eficacia, tanto del testamento
vital, como de la consulta a
menores e incapaces, que sus opiniones sean tomadas en consideración
como tales y no como órdenes
directivas, no existe a mi juicio razón alguna para establecer
esta limitación.
- ¿Qué diferencias
fundamentales existen entre eutanasia pasiva, testamento vital
y consentimiento
informado?
-Ya he dicho que el testamento vital debe considerarse como una
forma de expresar el consentimiento
informado, y de ahí que tanto el Convenio de Oviedo como
las leyes autonómicas vigentes
lo regulen dentro del consentimiento informado. El origen del
testamento vital se ha asociado
a la prohibición del encarnizamiento terapéutico,
lo que tiene alguna relación con la
llamada eutanasia pasiva, que vendría a consistir en la
omisión de medidas o tratamientos tendentes
a prolongar la vida del paciente, o en la interrupción
del funcionamiento de algún aparato
que soporta la vida del paciente. Pero la eutanasia pasiva no
está castigada por el Código
Penal y en consecuencia no está afectada por la limitación
establecida por las legislaciones
vigentes, que prohiben incorporar previsiones contrarias al ordenamiento
jurídico. El Código
de Etica y Deontología Médica dice a este respecto
que el médico tiene el deber
de intentar la curación o mejoría del paciente,
siempre que sea posible; y cuando ya no lo
sea, deberá aplicar las medidas necesarias para conseguir
el bienestar del enfermo, aun cuando
de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento
de la vida; que no
debe emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas
sin esperanza, inútiles u obstinadas,
teniendo en cuenta la voluntad explícita del paciente rechazar
el tratamiento para
prolongar su vida y morir con dignidad y, cuando su estado no
le permita tomar decisiones,
teniendo en consideración y valorando las indicaciones
anteriores hechas por el paciente
y la opinión de las personas vinculadas responsables.
-¿El testamento vital
puede ser, como dicen algunos, una vía hacia algún
tipo de eutanasia?
-En mi opinión no. La regulación del testamento
vital tiene, como he dicho, el límite de las
prohibiciones impuestas por el
ordenamiento jurídico. En tal sentido no es el testamento
vital sino las Leyes Generales
las que pueden legalizar o penalizar los diversos tipos de
eutanasia, entre los que, recuerdo,
solo está penalizada la que se llama eutanasia activa
directa, mientras que no se castiga
la eutanasia activa indirecta, en la que se produce un
acortamiento de la vida del paciente
como consecuencia de la administración de un fármaco
cuyo efecto directo y querido
es aliviar el dolor, pero que también conocidamente acorta
la vida del paciente;
la eutanasia pasiva consiste en no adoptar o interrumpir tratamientos
tendentes a prologar la vida
del paciente, pero su efecto terapéutico es, cuando menos,
dudoso. Como ya he dicho, los
testamentos vitales están también sometidos a las
normas de buena
práctica clínica, y éstas constituyen igualmente
un límite a toda forma de eutanasia, pues
el Código de Etica y Deontología Médica prohibe
provocar intencionadamente la muerte de ningún
paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte
de éste.
- ¿Cuáles son
los "puntos flacos" del testamento vital? o, dicho de otro modo,
¿qué objeciones
se le pueden hacer? ¿qué tipo de riesgo encierra?
-Ya han quedado apuntados. En primer lugar, me parece que no hay
motivo para limitar el otorgamiento
de documentos de voluntades anticipadas a los mayores de edad,
excluyendo a los menores,
cualquiera que sea su grado de madurez, y especialmente a los
mayores de 16 años. Además,
es esencial tener en cuenta que la finalidad del testamento vital
es otorgar, o mejor dicho
y casi siempre rechazar, el consentimiento informado para un tratamiento.
De ahí derivan
importantes objeciones a estos documentos, tal y como están
concebidos: no hay ninguna
condición que apunte al cumplimiento de los requisitos
que se exigen para el consentimiento
informado y, más concretamente, para la información
como requisito del consentimiento:
constancia del diagnóstico, conocimiento de alternativas
del tratamiento, conocimiento
de los riesgos y consecuencias de los tratamientos que se consienten
o del rechazo de
las medidas que se prohiben. Además, todas estas objeciones
se incrementan en el caso
de la posible revocación del documento de voluntades anticipadas,
que pura y simplemente no
está ni siquiera aludido en las leyes autonómicas
vigentes: ¿cómo cerciorarse de que un
documento otorgado muy lejos
en el tiempo continua vigente? Y más aún, ¿cómo
cerciorarse de que
el documento expresa la voluntad actual del otorgante? ¿qué
ocurre cuando las instrucciones
del testamento vital son opuestas o incompatibles a las de los
familiares o allegados
o al representante designado documentalmente? El riesgo es doble:
que no se cumplan las
instrucciones del otorgante sin motivo alguno para hacerlo, y
que sí se cumplan no debiendo
hacerlo. Pensemos en los casos en los que, como consecuencia de
la adopción de medidas
rechazadas por el paciente, éste sobrevive, pero afectado
de graves secuelas, o en el contrario,
es decir, cuando la aplicación de un tratamiento rechazado
por el paciente hubiera
conducido a su recuperación, aun con leves secuelas.
- ¿Qué garantías
tiene el paciente de que sus voluntades anticipadas serán
bien interpretadas y,
sobre todo, respetadas?
-Creo que la única garantía segura consiste en mantener
con el médico una relación de calidad,
basada en la confianza y en el
conocimiento mutuo. De ahí podrían surgir documentos
de voluntades anticipadas
redactados de tal manera que su cumplimiento fuera sencillo y
prácticamente obligado:
conocimiento por el paciente de su enfermedad y de su situación,
noticia de las posibilidades
terapéuticas existentes y asunción de los riesgos
y consecuencias
de su decisión. Pero reitero que todo eso es imposible
si no se cuenta con una buena
relación médico-paciente.
- ¿Es más importante,
entonces, una buena relación médico-paciente que
la propia instauración de
un testamento vital?
-Naturalmente, y va de suyo en el concepto de "deseo digno de
ser tenido en cuenta", como dice el
Convenio de Oviedo. Si no ha existido una relación médico-paciente
de calidad, el médico no
podrá estar seguro de que el documento expresa la autentica
voluntad del paciente, ni de que
responda a sus deseos actuales, ni de que se haya representado
exactamente la situación que
se le presenta.
- ¿Cómo puede
un profano redactar un testamento vital si no es en presencia
de un médico?
-Lo fundamental consiste en garantizar que la voluntad del paciente
manifestada en el documento
sea libre y coincida con lo realmente querido. No creo que sea
conveniente imponer la
presencia de un médico, que podría coartar la libertad
o la intimidad que el paciente busca
con el otorgamiento de este tipo de documentos.
- ¿Existen protocolos
o guías clínicas de atención a enfermos terminales?
¿Podrían éstos sustituir
al testamento vital? La
Medicina paliativa ha tenido un desarrollo relativamente reciente,
tratando de llevar a la práctica
médica actual el viejo lema que resumía la misión
tradicional del médico: si puedes curar,
cura; si no puedes curar, alivia; y si no puedes aliviar, consuela.
La Medicina paliativa
cuenta, como es natural, con protocolos y guías de actuación
y buena práctica clínica,
que son eso: guías, pautas, máximas que deben seguirse
y tenerse siempre en cuenta, porque
están avaladas por el saber y por la experiencia. Su misión
no es ni puede ser sustituir
al testamento vital, aunque no suelen plantear problemas de contradicción
porque las finalidades
que se persiguen con los testamentos vitales no suelen estar en
contradicción con
las normas de actuación comúnmente seguidas en Medicina
paliativa: preferencia de las medidas
encaminadas a proporcionar un mayor confort o calidad de vida
sobre las puramente terapéuticas.
- ¿Tiene el testamento
vital vinculación jurídica?
-Queda dicho que las "instrucciones" contenidas en los documentos
de voluntades anticipadas no obligan
jurídicamente, sino que sólo deben tenerse en cuenta
en los casos en los que la situación
del paciente no le permite expresar personalmente su voluntad.
Ser tenidas en cuenta
quiere decir que en lo que estén conformes con la buena
práctica clínica y no contraríen
las normas vigentes, deben seguirse, y que si no se siguen habrá
que explicar por qué,
anotando todo en la historia clínica.
- ¿Qué responsabilidades
recaen sobre el médico con el testamento vital?
-El médico tiene la carga de tener en cuenta, en el sentido
ya dicho, de conocer el documento de
voluntades anticipadas, de seguirlo cuando los deseos expresados
sean conformes con las normas
legales y con la buena práctica clínica y anotar
en la historia clínica los motivos por
los que no se siguen las instrucciones del testamento vital, en
su caso.
- ¿En qué circunstancias
cabría obviar los deseos del paciente plasmados en un testamento
vital?
-A parte de los límites
previstos en las leyes autonómicas, (previsiones contrarias
al ordenamiento
jurídico o a la buena práctica clínica o
que no se correspondan con el supuesto de
hecho previsto en el momento de emitirlas), hay que señalar
los documentos otorgados por menores
de edad o incapaces, o en los que no se acredite la libertad del
otorgante o en los que
no se cumplan los requisitos previstos legalmente. El médico
debe asegurarse que la voluntad
manifestada coincide con la querida y, naturalmente, la existencia
del documento de voluntades
anticipadas no deroga el derecho establecido en el Código
Deontológico que dispensa
al médico de actuar si el paciente le exige un procedimiento
que por razones científicas
o éticas juzga inadecuado o inaceptable.
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