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  • Domingo, 24 de Septiembre de 2017

Feder lanza la campaña "Conóceme, soy único" para concienciar sobre las enfermedades raras

Feder lanza la campaña "Conóceme, soy único" para concienciar sobre las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía Shire, ha lanzado la campaña “Conóceme, soy único”, con el objetivo de continuar con el compromiso de concienciar sobre las enfermedades raras. "A través de esta campaña queremos transmitir la realidad de las personas que padecen estas enfermedades, convirtiendo en protagonistas a los afectados por estas dolencias. Un ejemplo a seguir, con el que apelamos a la fuerza, coraje, superación y lucha constante que experimenta nuestro colectivo diariamente. Te hacen ver el mundo de una manera diferente”, afirma Alba Ancochea, directora de FEDER.

Con esto, la iniciativa busca incrementar el conocimiento sobre el colectivo relacionado de una u otra manera con estas patologías: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podrá conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace únicos.

La campaña se proyecta en la página web http://pacientesunicos.es/ y las distintas redes sociales, donde se irán alojando reportajes fotográficos y de vídeos de personas involucradas en el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de España. “Tenemos la oportunidad de difundir nuestro día a día y el de las personas que viven con una enfermedad rara. Creemos que es importante para que la sociedad conozca la verdadera realidad de nuestra vida diaria”, cuenta Carmen Quiroga, madre de afectada por Atrofia Muscular Espinal (AME).

Dentro de la web, en el apartado Protagonistas se irán alojando entrevistas a los protagonistas, como la de Carmen Quiroga, cuya hija padece AME desde los quince meses y cuya filosofía de vida, como ella misma indica es “aceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque”. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la pequeña nació sus padres detectaron que algo no iba bien, hasta que a los cuatro años le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteración cromosómica de la que no hay más casos detectados en España.

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